Page 15 - 112
P. 15
Actividad del
ENCUENTROS de ASOCIACIONES de Enfermedades Raras
ENCUENTRO DE FAMILIAS DE LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE GLUCOGENOSIS
Del 11 al 13 de octubre, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus
Familias (Creer), del Imserso en Burgos, ha acogido la celebración del Encuentro de Familias de la Asociación Española
de Enfermos de Glucogenosis.
Medio centenar de personas, entre profesionales, pacientes, familias y cuidadores, se han reunido en el Creer
con el objetivo de compartir experiencias e identificar las necesidades del día a día. Médicos especialistas han hablado
sobre la actualidad y terapias de las glucogenosis. Las familias han podido intercambiar opiniones con los expertos en
una mesa redonda, contribuyendo al cumplimiento del objetivo de la Asociación orientado a que todos los afectados,
afectadas y familias de glucogenosis encuentren el apoyo y los recursos necesarios. También han participado en
dinámicas de juegos y en una terapia asistida con perros. Los menores han realizado un taller de actividades artísticas.
Se completó el programa con una visita turística por la ciudad.
Las enfermedades por almacenamiento de glucógeno (glucogenosis) son trastornos del metabolismo de los
carbohidratos que se producen cuando existe un defecto en las enzimas involucradas en el metabolismo del glucógeno y
suele dar lugar a anomalías del crecimiento, debilidad, agrandamiento del hígado, concentraciones bajas de glucosa en
sangre y confusión.
Newsletter Creer Nº 112 / 15
