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Actividad del
ENCUENTROS de ASOCIACIONES de Enfermedades Raras
VII ENCUENTRO DE FAMILIAS CON ENFERMOS MITOCONDRIALES
Del 4 al 6 de octubre, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus
Familias (Creer), del Imserso en Burgos, ha acogido la celebración del VII Encuentro de Familias con Enfermos
Mitocondriales.
Más de medio centenar de familias se han reunido en el Creer con el objetivo de conocerse, compartir
experiencias además de disfrutar de tiempo de ocio. Los padres han participado en un taller de psicología, en una charla
sobre nutrición y en un taller de musicoterapia, impartidos por especialistas. Los menores en dinámicas grupales y los
niños afectados han participado en una terapia asistida con animales. Todo ello con el objetivo de conocer y compartir
información sobre las enfermedades mitocondriales para aplicar en el cuidado de estos pacientes en el ámbito doméstico,
y así mejorar las cualidades físicas y calidad de vida dentro del entorno familiar.
Las patologías mitocondriales son el resultado del fracaso en el funcionamiento de las mitocondrias, a su vez,
partes constitutivas de las células del organismo, cuya función es la de generar la energía necesaria para mantener la
vida y para el desarrollo y correcta función de los órganos y sistemas. Cuando fallan, se genera cada vez menos energía
en el interior de la célula, produciendo lesión o muerte celular. Si este proceso se repite en todo el cuerpo, los sistemas
completos comienzan a fallar y la vida de la persona que lo sufre está en grave riesgo.
Newsletter Creer Nº 112 / 14
