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Actividad del

ENCUENTROS de ASOCIACIONES de Enfermedades Raras

ENCUENTRO NACIONAL DE FAMILIAS-PROFESIONALES DE LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA CONTRA LAS LEUCODISTROFIAS

(ELA ESPAÑA)

Del 6 al 8 de septiembre, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y

sus Familias (Creer), del Imserso en Burgos, ha acogido la celebración del Encuentro Nacional de Familias-Profesionales

de la Asociación Española contra las Leucodistrofias.

Familias y profesionales se han reunido en el Creer para poder compartir experiencias, informarse sobre los
avances en investigación y adquirir conocimientos sobre cuidados y autocuidados para poner en práctica en su día a día.

Se ha llevado a cabo un taller de terapia asistida con perros, taller sobre inmersión musical, técnicas de RCP y manejo

del DESA y el taller ComunicARTE de grupos de apoyo emocional y restauración creativa. En la jornada del sábado

participaron varios especialistas que impartieron ponencias sobre ensayos clínicos y nuevas terapias. Se presentó un

dispositivo de electroestimulación funcional para la asistencia a la marcha en personas con pie caído. Completaron el

programa, consultas individuales de las familias con especialistas y la participación de las personas afectadas y los

menores en talleres de psicomotricidad y otras actividades.
Las leucodistrofias son enfermedades muy poco frecuentes que afectan al sistema nervioso central y a los

nervios periféricos. Se deben a la ausencia de una enzima y provocan la pérdida progresiva de la cubierta de mielina que

rodea a las células nerviosas. De aparición a diferentes edades, desde la infancia a edades adultas, se conocen en torno

a 20 leucodistrofias diferentes, siendo las más frecuentes la Enfermedad de Krabbe, la Leucodistrofia metacromática y la

Adrenoleucodistrofia, con consecuencias, en la mayoría, muy graves.

Newsletter Creer Nº 112 / 10