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Actividad del
ENCUENTROS de ASOCIACIONES de Enfermedades Raras
ENCUENTRO NACIONAL DE FAMILIAS DE LA ASOCIACIÓN OBJETIVO DIAGNÓSTICO
Del 4 al 7 de julio, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus
Familias (Creer), del Imserso en Burgos, ha acogido la celebración del Encuentro Nacional de Familias de la Asociación
Objetivo Diagnóstico.
Alrededor de una treintena de personas se han reunido en el Creer para compartir un espacio común de
convivencia y han tenido lugar charlas para intercambiar de experiencias y favorecer el movimiento asociativo. Ha
contado con reuniones de trabajo de los miembros de la Asociación de revisión de proyectos y planes de futuro. También
se han realizado actividades de ocio por la ciudad y la visita a un centro de terapias asistidas con animales. Los menores
han participarán en dinámicas de grupo y juegos.
La Asociación Objetivo Diagnóstico se crea con la finalidad de dar visibilidad a personas con enfermedades sin
diagnosticar dando apoyo y orientando socialmente al afectado y sus familias creando una red de información. Al mismo
tiempo, trabaja y colabora con otras asociaciones de enfermedades raras para intercambiar información que beneficie a
los pacientes.
II JORNADA DE ACTUALIZACIÓN EN LOS TRASTORNOS ASOCIADOS AL SÍNDROME X FRÁGIL EN LA MUJER
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del
Imserso en Burgos, ha acogido del 12 al 14 de julio la II Jornada de actualización en los trastornos asociados al Síndrome
X Frágil en la mujer.
La Federación Española del Síndrome de X Frágil ha
organizado, en colaboración con el Creer, la II Jornada científica de
actualización en los trastornos asociados al Síndrome X Frágil en la
mujer, que contó con la participación de profesionales expertos. Se
trataron temas relacionados con la genética, tratamientos,
investigación y asesoramiento genético. También se abordaron los
aspectos psicosociales de la salud reproductiva de la mujer
portadora y se realizó un taller de gestión de emociones.
El Síndrome X Frágil es un trastorno genético hereditario
que provoca discapacidad intelectual, compartiendo algunos rasgos
característicos con el autismo. Pese a ser la causa más frecuente de discapacidad mental hereditaria, el Síndrome X
Frágil aún es poco conocido entre colectivos profesionales, entidades públicas y privadas y la sociedad en general. Esto
hace que los padres al recibir el diagnóstico de un hijo/a afectado, se sientan solos, desorientados y desconcertados.
Newsletter Creer Nº 112 / 8
