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Actividad del
ENCUENTROS de ASOCIACIONES de Enfermedades Raras
ENCUENTRO NACIONAL DE LA FUNDACIÓN LUZÓN Y CONELA
Del 13 al 15 de septiembre, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y
sus Familias (Creer), del Imserso en Burgos, ha acogido la celebración del Encuentro Nacional de la Fundación Luzón y
de la Confederación Nacional de Entidades de ELA.
Más de medio centenar de participantes, personas
con ELA, familias y profesionales, han participado en
el Creer en un encuentro en el que han tenido la oportunidad
de compartir experiencias, aprender y disfrutar en un
ambiente de apoyo mutuo. Diferentes especialistas han
informado de los avances en la Ley ELA, las Unidades
de ELA, la investigación en España y a nivel mundial. Así
mismo, han participado en talleres de manejo de las
emociones, sobre traqueotomía y PEG, y se ha ofrecido
información sobre cómo la tecnología puede hacer la vida
más sencilla y sobre herramientas para mejorar el bienestar.
Ha completado el programa la visita a lugares emblemáticos
de la ciudad.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa rápidamente progresiva,
caracterizada por una pérdida gradual de las neuronas motoras (o motoneuronas) superiores e inferiores. Estas
motoneuronas, que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria, disminuyen gradualmente su funcionamiento y
mueren. La consecuencia de la desaparición de las neuronas motoras en la corteza cerebral, tronco del encéfalo y
médula es una debilidad muscular que avanza amenazando gravemente la autonomía motora, la comunicación oral, la
deglución y la respiración. Es decir, los pacientes comienzan a tener problemas en funciones básicas como caminar,
tragar, hablar o levantarse de la cama.
Newsletter Creer Nº 112 / 11
