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Actividad del
ENCUENTROS de ASOCIACIONES de Enfermedades Raras
ENCUENTRO DE FAMILIAS DE LA FUNDACIÓN INVESTIGACIÓN EN EPILEPSIAS GENÉTICAS
Del 20 al 22 de septiembre, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y
sus Familias (Creer), del Imserso en Burgos, ha acogido la celebración del Encuentro de Familias de la Fundación
Investigación en Epilepsias Genéticas.
Alrededor de medio centenar de familias con hijos con síndrome de Dravet y sus hermanos se han reunido en
el Creer en un encuentro en el que los padres han podido disfrutar de actividades de ocio, mientras los niños han
participado en talleres con cuidadores especializados, incluyendo además terapias asistidas con perros.
La Fundación Investigación en Epilepsias Genéticas, es una entidad sin ánimo de lucro, que nace con el objetivo de
promover y garantizar el desarrollo de la investigación de las epilepsias genéticas, con el fin de avanzar en el
conocimiento de sus causas, mejorar su diagnóstico y hallar tratamientos efectivos que permitan mitigar los efectos de la
enfermedad.
Las epilepsias raras y complejas constituyen un conjunto de síndromes y epilepsias que se caracterizan por su
alto grado de afectación y mortalidad con una alta presencia en la edad infantil, en la que el control de la enfermedad es
altamente difícil. Hay que destacar que avances científicos y médicos en el ámbito de las enfermedades raras con
epilepsia pueden ofrecer beneficios tangibles para la mejora de la calidad de vida y, como objetivo último, la curación de
pacientes de diversas patologías relacionadas.
Newsletter Creer Nº 112 / 12
