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Actividad del
ENCUENTROS de ASOCIACIONES de Enfermedades Raras
III ENCUENTRO DE FAMILIAS DE LA ASOCIACIÓN LEONESA DE ENFERMEDADES RARAS Y SIN DIAGNÓSTICO
Del 19 al 21 de julio, la Asociación Asociación Leonesa de Enfermedades Raras y sin Diagnóstico (ALER) ha
organizado en colaboración con el Creer, del Imserso en Burgos, un encuentro con familias procedentes de diferentes
provincias de Castilla y León y otras comunidades como Castilla-La Mancha, Galicia, País Vasco, Navarra o Madrid.
Han realizado diferentes actividades dirigidas a fomentar el conocimiento mutuo, el autocuidado y el intercambio
de experiencias. Así mismo, realizaron talleres prácticos enfocados al autocuidado y la promoción de la autonomía
personal para la mejora de la calidad de vida. Los talleres, han sido impartidos por profesionales del Creer y han tratado
sobre el manejo del estrés y y sobre la gestión del tiempo. También se llevaron a cabo talleres orientados al conocimiento
mutuo y a la cohesión de grupo dirigidos a los menores y adolescentes, y participaron en un taller sobre terapia asistida
con perros y en diferentes actividades de ocio en grupo.
La Asociación Leonesa de Enfermedades Raras y sin
Diagnóstico (ALER) es una organización sin ánimo de lucro
que agrupa a personas con enfermedades raras y sin
diagnóstico y sus familias, con el fin de unir sus voces para
hacer fuerza y luchar por una mejora en el ámbito social,
sanitario y educativo, eliminando barreras y abogando por la
inclusión social de estas personas, configurando así un medio
asociativo, en el que todas aquellas personas con una
problemática común, como son las enfermedades raras,
puedan obtener información, acompañamiento y apoyo en el
afrontamiento de las mismas, desde una perspectiva de
atención integral.
ENCUENTRO DE LA ASOCIACIÓN DE PACIENTES DE UVEÍTIS
Del 26 al 28 de julio, la Asociación de pacientes de Uveítis (Auvea) ha organizado, en colaboración con el Centro
de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), un encuentro de familias.
Este Encuentro ha permitido a una veintena de personas, -pacientes, familias y profesionales-, participar en
diferentes actividades dirigidas a mejorar el conocimiento de la patología, el autocuidado y el intercambio de experiencias.
Profesionales expertos presentaron recursos y herramientas de apoyo a la visión para permitir mejorar la calidad de vida
de las personas afectadas y sus familias. También se realizaron actividades para promover el conocimiento entre los
participantes y para fortalecer a la asociación.
El término uveítis hace referencia a un grupo de
enfermedades que pueden ser diferentes entre sí y que causan
daño ocular debido a la inflamación de la úvea. Existen más de
50 tipos diferentes, todos ellos minoritarios, pues afectan a
menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes. Además, las
uveítis de tipo autoinmune pueden ir acompañadas de otras
patologías también autoinmunes como el lupus eritematoso
sistémico, la artritis reumatoide, la enfermedad de Behçet o la
esclerosis múltiple. Es una enfermedad con una gran carga
emocional, tanto para pacientes como para familiares y/o
amigos.
Newsletter Creer Nº 112 / 9
