Page 18 - 112
P. 18
Actividad del
ENCUENTROS de ASOCIACIONES de Enfermedades Raras
ENCUENTRO DE FAMILIAS DE LA ASOCIACIÓN DE DISPLASIA FIBROSA
Del 15 al 17 de noviembre, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y
sus Familias (Creer), del Imserso en Burgos, ha acogido la celebración del Encuentro de Familias de la Asociación de
Displasia Fibrosa.
Alrededor de una treintena de personas se han reunido en el Creer en un encuentro en el que las familias han
participado en charlas talleres para conocerse mejor y favorecer el apoyo mutuo. Charlas sobre aspectos jurídico-legales
en materia de discapacidad y sobre gestión del estrés, autoestima y resiliencia, y talleres de fisioterapia y mindfulness.
Los menores han disfrutado de un programa de ocio, como la visita por Burgos en el tren turístico, de juegos y
manualidades de cerámica. La asociación en su reunión extraordinaria ha abordado los temas del próximo congreso
internacional.
La Displasia Fibrosa (DF) es una enfermedad rara que se caracteriza por el reemplazo del hueso normal por
tejido óseo fibroso, provocando que el hueso afectado sea más frágil de lo habitual. La DF puede existir de manera
aislada, o asociarse a trastornos de la piel y/o del sistema endocrino, dando lugar al Síndrome de McCune-Albright.
Todavía no existe una cura definitiva para la DF, pero sí que existen terapias para controlar algunos de sus síntomas, la
cirugía ortopédica, la rehabilitación y algunas medidas ortopédicas no quirúrgicas pueden ayudar a mejorar la movilidad y
la calidad de vida de los pacientes.
Newsletter Creer Nº 112 / 18
