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Actividad del
ENCUENTROS de ASOCIACIONES de Enfermedades Raras
ENCUENTRO DE FAMILIAS DE LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES Y AFECTADOS POR EL SÍNDROME KABUKI
Del 6 al 8 de diciembre, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus
Familias (Creer), del Imserso en Burgos, ha acogido la celebración del Encuentro de Familias de la Asociación Española
de Familiares y Afectados por el Síndrome Kabuki.
En este encuentro las familias han compartido un espacio común de convivencia y han desarrollado un
programa de actividades de ocio en familia con salidas turísticas por la ciudad y provincia, como la visita al Territorio
Arlanza, al Paleolítico Vivo o a los Yacimientos de Atapuerca. Completó el programa la celebración de la asamblea
general ordinaria de la asociación.
El síndrome de Kabuki es un trastorno genético raro que causa anomalías congénitas múltiples y en diversos
grados. Sus síntomas son muy dispares, siendo los más característicos los rasgos faciales y la hipotonía (disminución del
tono muscular). Además, los afectados pueden presentar, entre otras afectaciones, una estatura baja, cardiopatías y
trastornos madurativos, intestinales o inmunológicos.
ENCUENTRO DE FAMILIAS DEL GRUPO DE ENFERMEDADES RARAS DE NAVARRA
Del 13 al 15 de diciembre, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y
sus Familias (Creer), del Imserso en Burgos, ha acogido la celebración del Encuentro de Familias del Grupo de
Enfermedades Raras de Navarra (Gerna).
Alrededor de medio centenar de personas se han reunido en un encuentro de convivencia en el Creer. Las
familias han participado en un taller de psicología sobre redes de apoyo, emociones y estrategias, con dinámicas
grupales en las que compartir experiencias, y en un taller de
musicoterapia. Los menores además han realizado un taller
de creatividad con luz. También han podido llevar a cabo una
visita turística por la ciudad.
La Asociación Gerna es una organización sin ánimo
de lucro que nace en el año 2012 con el objetivo de dar
apoyo a las familias y afectados con Enfermedades Raras o
poco frecuentes en Navarra y que lucha para que se
garantice en condiciones de equidad, la plena inclusión
social, sanitaria, educativa y laboral de las personas y
familias afectadas por estas patologías.
Newsletter Creer Nº 112 / 21
