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Actividad del
FORMACIÓN ESPECIALIZADA
XIII ESCUELA DE FORMACIÓN CREER-FEDER «FORMANDO LÍDERES, INSPIRANDO ACCIONES»
Los días 24 y 25 de octubre, se celebró la XIII Escuela de
Formación Creer-Feder con el lema «Formando líderes, inspirando
acciones» en el Centro de Referencia Estatal de Atención a
Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del
Imserso en Burgos.
Esta escuela de Formación supone un espacio de
encuentro, especialización y empoderamiento del movimiento
asociativo de la Federación Española de Enfermedades Raras
(Feder).
Especialistas de distintos ámbitos han aportado conocimiento y experiencias para avanzar en el conocimiento
sobre la realidad que viven los más de tres millones de personas que conviven con estas patologías o en búsqueda de
diagnóstico en nuestro país.
Esta XIII edición de la Escuela contó con un total de seis módulos formativos que abordaron distintas cuestiones
como el impacto psicosocial y emocional en las personas con enfermedades raras debido al retraso diagnóstico con la
presentación de las conclusiones del proyecto “DetERminantes del retraso diagnóstico: repercusión social y familiar” con
la participación de los investigadores del Proyecto Verónica Alonso y Juan Benito.
Beatriz Arconada, del eje de Transformación Social de Feder, presentó los Cuadernos de Investigación de
Fundación Feder.
Además, se abordó la prevención en enfermedades raras, en un módulo sobre la Prevención Primaria en
Enfermedades Raras, a cargo de Eva Bermejo, directora del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER), la
Prevención Secundaria en Enfermedades Raras, con la ponencia de Javier Fajardo, del eje de Transformación Social de
Feder, y finalmente la Prevención Terciaria con la exposición de Cristina Gómez, enfermera del Creer.
Por otro lado, y con la moderación de Rosa González, miembro de la Junta Directiva de Feder, abordó el acceso
a ayudas individuales ligadas al grado de discapacidad, de la mano de Zaira Martín, del eje de Atención Directa de Feder.
El día 25 se presentó el funcionamiento del servicio de habilitación funcional en Extremadura, de la mano de
Soraya Masa, del Servicio Extremeño de Promoción de la Autonomía y Atención a la Dependencia de la Junta de
Extremadura. Se habló de accesibilidad cognitiva, con Silvia Molia, logopeda del Creer y de la evaluación del impacto en
la implementación del nuevo baremo para la valoración de la discapacidad con Javier Zugasti, director del Centro de
Valoración de Discapacidad y Dependencia, de la Agencia Navarra de Autonomía y Desarrollo de las Personas.
Además, la jornada abordó la importancia de educar en red, poniendo a disposición de las asociaciones la Guía
“Educar en Red: recursos para la Inclusión” publicada como resultado de la colaboración entre Feder y el Departamento
de Educación del Creer. Y se habló también de los diferentes tipos de sistemas aumentativos y alternativos de
comunicación que se pueden implementar en el ámbito escolar de la mano de Thais Pousada, terapeuta ocupacional e
investigadora de la Universidad da Coruña.
Toda la Escuela giró en torno a la persona como centro de atención, cuestión que se abordó en la ponencia
sobre el modelo de atención integral centrada en la persona a cargo del director-gerente del Creer, Aitor Aparicio.
Los vídeos de las ponencias están disponibles en el canal de YouTube del Creer.
Newsletter Creer Nº 112 / 24
