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Actividad del
FORMACIÓN ESPECIALIZADA
VI JORNADA DE PROMICIÓN PARA LA AUTONOMÍA PERSONAL EN ENFERMEDADES RARAS
El día 6 de noviembre se llevó a cabo en el Centro de Referencia
Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias
(Creer), del Imserso en Burgos, la VI Jornada de Promoción para la
Autonomía Personal en Enfermedades Raras, dedicada esta ocasión a la
«Presentación de casos prácticos».
Estas jornadas se organizan con el objetivo de difundir
conocimientos y proporcionar habilidades terapéuticas desde distintos
ámbitos de intervención, como mejora de la calidad de vida de las personas
diagnosticadas de enfermedades raras y sus familias y están dirigidas a
profesionales y estudiantes relacionados con el ámbito de la salud y la
educación, familiares, asociaciones de enfermedades raras y personas con
estas patologías.
Se ha presentado el desarrollo del plan de intervención de casos
prácticos, en los que se plasma la evaluación inicial, pruebas
estandarizadas utilizadas, diseño de intervención, técnicas empleadas,
vídeos del caso, desarrollo de plan de intervención y evaluación final.
Para ello, los especialistas abordaron en sus presentaciones diferentes ámbitos de intervención como
“Fisioterapia respiratoria en enfermedades poco frecuentes. Variante del síndrome Klinefelter: a propósito de un caso”,
“Intervención logopédica en síndrome de Noonan”, “Síndrome de Sotos: un desafío en la alimentación” y “¿Quién receta
vida diaria? Terapia Ocupacional en el ámbito de las enfermedades raras”. Completan el programa una charla sobre
“Accesibilidad cognitiva y autonomía personal” y los testimonios de dos personas con una enfermedad rara.
Los vídeos de las ponencias de esta jornada están disponibles en el canal de YouTube del Creer.
Newsletter Creer Nº 112 / 25
