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Newsletter CREER Nº 99 Enero / Marzo 2021

 25/01/2021 Una residencia para los niños con el síndrome de Prader-Willi:

"¿Qué va a ser de mi hija cuando yo no esté?"
 27/01/2021 Su Majestad la Reina se ha reunido hoy con la Federación

Española de Enfermedades Raras (FEDER) para conocer su hoja de ruta este
2021

 27/01/2021 El registro nacional de pacientes de cistinuria, una base de datos

"por llenar"
 28/01/2021 «Nuestra pelea diaria es hacer que tenga la mejor calidad de vida»

 28/01/2021 Identifican en astrocitos una posible causa de la epilepsia de la
enfermedad de Lafora

 28/01/2021 La edición precisa del genoma como terapia para la progeria

muestra resultados positivos en ratón
 28/01/2021 Videocuento infantil para visibilizar la miastenia

FEBRERO

 01/02/2021 Descrito un mecanismo molecular implicado en la
neurodegeneración en la enfermedad de Huntington

 02/02/2021 Detección temprana y atención multidiciplinar especializada,
retos para combatir la porfiria

 03/02/2021 Fármacos antiinflamatorios podrían tener efectos beneficiosos

en la enfermedad de Lafora
 03/02/2021 Más del 95% de las personas con enfermedades raras compartiría

sus datos para promover la investigación y mejorar la atención sanitaria

 08/02/2021 Ariya, la bebé de Sant Joan de Déu que combate la enfermedad
rara de Sturge-Weber

 09/02/2021 Investigadores del Centro de Investigación del Cáncer
desarrollan nueva clasificación pronóstica de la mastocitosis

 10/02/2021 Fran y Telmo sufren el síndrome de Hunter, sus madres piden

que «se siga investigando, les va la vida en ello»
 15/02/2021 Día Mundial del Síndrome de Angelman, los niños que siempre

sonríen

 16/02/2021 La Fe pondrá en marcha un programa piloto de cribado neonatal
para detectar la atrofia muscular espinal