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Newsletter CREER Nº 99 Enero / Marzo 2021
Estudios y Proyectos de INVESTIGACIÓN
“DETERMINANTES DEL RETRASO DIAGNÓSTICO EN LAS PERSONAS AFECTADAS POR ENFERMEDADES
RARAS EN ESPAÑA: REPERCUSIÓN SOCIAL Y FAMILIAR”
Más de 800 personas ya han participado en la primera fase
del estudio “Determinantes del retraso diagnóstico en las personas
afectadas por Enfermedades Raras en España: repercusión social
y familiar” que llevan a cabo el Instituto de Investigación en
Enfermedades Raras (IIER) en colaboración con la Federación
Española de Enfermedades Raras (Feder) y el Centro de
Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades
Raras y sus Familias (Creer), dependiente del Imserso.
Estas personas que ya han participado en la primera fase del estudio irán
recibiendo la invitación para participar en el segundo y último cuestionario, con el que se
profundizará sobre la experiencia después de la obtención del diagnóstico, en el ámbito
sanitario, educativo, laboral y psicológico. Para las personas sin diagnóstico se ha
adaptado el cuestionario para conocer también su experiencia.
Esta investigación, que cuenta, a través del IIER, con el apoyo del Ministerio de
Ciencia e Innovación, mediante su Programa estatal de I+D+i orientado a los Retos de
la Sociedad, analizará las tres realidades que existen dentro del colectivo, los pacientes
que han sufrido retraso diagnóstico, los que lo han conseguido en un plazo de un año y
quienes aún conviven sin ninguna respuesta. Para hacerlo posible, la Fundación hna,
una entidad sin ánimo de lucro que impulsa proyectos de investigación en medicina y
salud, se implica con Feder a través de esta iniciativa, apostando por el trabajo en red
entre los diferentes agentes implicados para solventar el retraso diagnóstico.
Aún se puede participar en esta iniciativa; por ello, todas las personas que deseen
colaborar podrán hacerlo de una manera sencilla y rápida, a través del Registro de
Pacientes con Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III.
La implicación de las personas con enfermedades raras es imprescindible para
continuar trabajando en la mejora de su calidad de vida y la de sus familiares a través de
la reducción de tiempo en el diagnóstico. Por ello, toda la campaña de difusión del
proyecto anima a este colectivo a participar.
El estudio también es la vía de entrada al Programa de Casos de Enfermedades
Raras sin Diagnóstico.
