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Newsletter CREER Nº 99 Enero / Marzo 2021

Está dirigida a toda la comunidad educativa y es un primer paso para construir
escuelas donde sean visibles y tenidos en cuenta todos y cada uno de los niños y niñas

con enfermedades raras que hagan posible una sociedad verdaderamente inclusiva,
solidaria, equitativa en la que todos los miembros tengan la misma dignidad y valor como

personas.

La publicación está disponible y puede descargarse en la página web del Centro.

Presencia en medios de comunicación

 La Asociación En Ruta por las Enfermedades Raras ha publicado en su página
web una entrevista realizada a Sonia Fernández Justel y Sonia Martínez Sánchez,

fisioterapeutas del Creer, en la que han hablado de los programas del Centro, de la

importancia de la investigación en enfermedades raras y de su trabajo en el Creer.

 El Periódico Magisterio, decano de la prensa educativa en nuestro país, recoge en

su sección EDUCAR, el artículo “Atención al alumnado con una enfermedad rara
o poco frecuente”, firmado por Ana Goñi con motivo del Día Mundial de las

Enfermedades Raras. Recoge una reflexión sobre “las buenas prácticas en la
escolarización del alumnado diagnosticado tienen un papel imprescindible en la

normalización de su día a día, en su evolución, en su autonomía, en su integración.
En su presente y en su futuro”. Para este artículo ha contado con voces como la de

Aldha Pozo Rodríguez, madre de una niña con una enfermedad raras y maestra en

Audición y Lenguaje de Signos y presidenta de la Asociación Síndrome 22q11. Así
como de las profesionales del Departamento de Educación del Creer, Montserrat

Cabrejas del Campo y Ana Santamaría Herrera, maestras y Yolanda Ahedo Infante,
pedagoga.

 La Revista Metas de Enfermería ha recogido en la sección entrevistas bajo el título

“Día Mundial de las Enfermedades Raras: atención integral enfermera a

pacientes y familias” las respuestas de Inmaculada Arroyo y Belinda Soto Herrero,
enfermeras del Creer, a los temas relacionados con el concepto de enfermedad rara,

las necesidades de las personas con enfermedades minoritarias y las respuestas a

ellas que se ofrece desde enfermería.