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Newsletter CREER Nº 99 Enero / Marzo 2021

 18/02/2021 Dr. Manuel Romero: “La amiloidosis hereditaria por transtiretina,

una enfermedad con un retraso diagnóstico de cuatro o cinco años”
 18/02/2021 Nuevos retos en el abordaje de la Leucemia Linfocítica Crónica

 21/02/2021 La pandemia priva a Martín, con síndrome de Angelman, de dar
abrazos, su principal forma de comunicarse

 22/02/2021 España sólo financia 4 de cada 10 medicamentos huérfanos

aprobados en Europa
 23/02/2021 Víctor Cordero: “Se debería destinar más inversión al estudio de

enfermedades raras”

 23/02/2021 El diagnóstico oportuno del Síndrome Hemolítico Urémico
atípico puede salvar la vida

 24/02/2021 Diseñando un futuro mejor: propuesta de un nuevo marco
político europeo para las enfermedades raras

 24/02/2021 El COVID-19 interrumpió las terapias del 91% de pacientes con

enfermedades raras
 25/02/2021 Begonya Nafría, coordinadora de Share4Rare: “Nuestra filosofía

es involucrar al paciente, pedirle ayuda, opinión”

 25/02/2021 Confinamiento y pandemia impacta en las emociones y
conductas de menores con enfermedades raras

 26/02/2021 El CREER pide agilizar la vacunación para los afectados por

enfermedades raras
 26/02/2021 Desarrollado un nanomedicamento eficaz para tratar una

enfermedad rara genética, la enfermedad de Fabry

 26/02/2021 El déficit de GDAP1 causa defectos del transporte mitocondrial y
del calcio a los axones de la neuropatía de Charcot-Marie-Tooth

 26/02/2021 Enfrentarse a una pandemia con una enfermedad rara: El

“Resistiré” de Sofía
 26/02/2021 Enfermedades Raras: una ventana abierta

 27/02/2021 Menos frecuentes pero igual de importantes: ¿Qué son las
enfermedades raras?

 27/02/2021 La Universidad Pública de Navarra (UPNA) y la asociación

GERNA colaboran en formación e investigación en materia de
Enfermedades Raras en Navarra