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Newsletter CREER Nº 99 Enero / Marzo 2021
Capacitar a familias y familiares con información y habilidades necesarias para
contribuir a la educación afectivo-sexual de las personas con enfermedades raras
desde su entorno familiar.
Proporcionar a niños, niñas, adolescentes, jóvenes y personas adultas (mujeres y
hombres) con enfermedades raras conocimientos básicos y habilidades que les
permitan expresarse y relacionares de modo positivo, placentero, igualitario y
satisfactorio.
Dar a conocer a la población en general la verdadera realidad de la sexualidad de
las personas con enfermedades raras, desterrando mitos.
PUBLICACIONES del Creer
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas
con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) ha
publicado recientementela guía “Enfermedades Raras
en la Escuela. Guía de Apoyo”. El texto nace de la
experiencia directa que las profesionales del ámbito
educativo, Yolanda Ahedo Infante, pedagoga,
Montserrat Cabrejas del Campo y Ana Santamaría
Herrera, maestras, tienen con alumnos con diagnóstico
de enfermedad rara y de la comunicación con sus
familias y docentes.
Las diferentes experiencias recogidas en los 11 años de
funcionamiento del Centro mantienen notas comunes,
como la escasa visibilidad de realidades particulares asociadas a condiciones poco
frecuentes, las interpretaciones erróneas de comportamientos o rendimientos escolares.
La demanda repetida de mejorar la formación de los profesionales y la comunicación
familia-escuela.
Esta guía recoge pautas generales a tener en cuenta para una atención educativa
de calidad, independientemente del diagnóstico particular del alumnado. Pretende poner
en valor las fuentes de información imprescindibles cuando se trata de enfermedades y
condiciones minoritarias, como son las propias familias, las entidades y asociaciones de
afectados, así como el propio Creer.
