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Newsletter CREER Nº 99 Enero / Marzo 2021

 28/02/2021 Raras pero visibles

 28/02/2021 Cuando la enfermedad de tu hijo se convierte en un caso único
en el mundo

 28/02/2021 «Gran parte de las enfermedades raras comienzan en la infancia»

 28/02/2021 En busca de fondos para Claudia, la primera niña con Menke-
Hennekam en España

MARZO

 02/03/2021 Logran revertir la fibrosis pulmonar en modelos murinos con
nanopartículas cargadas con un péptido

 02/03/2021 Los defectos congénitos, que causan en España una de cada
cuatro muertes antes de los 5 años, buscan mayor visibilidad

 02/03/2021 Enfermedades raras, el gran desafío de la investigación

 05/03/2021 Una doctora del HUBU lidera una investigación nacional sobre la
enfermedad de Huntington

 05/03/2021 Una plataforma de redes europeas permitirá compartir

información de enfermedades raras
 05/03/2021 Su Majestad la Reina: “En los últimos doce meses, todos y cada

uno de vosotros habéis sido, aún más, un ejemplo y una referencia de
dignidad, de valor y de fuerza”

 09/03/2021 Medicamentos 'huérfanos': los fármacos que la industria no

quiere desarrollar
 09/03/2021 Nora, una niña burgalesa con una enfermedad rara, protagonista

del nuevo libro solidario de Nupa

 10/03/2021 Mejoran la eficacia y precisión de la edición genómica para el
tratamiento de la epidermolisis bullosa

 10/03/2021 Avance en la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth

 10/03/2021 Federación ASEM y FEDER unen fuerzas para impulsar la
investigación y defender los derechos de las personas con enfermedades

neuromusculares y raras

 11/03/2021 Buscan una terapia genética para Abril, una niña con una
enfermedad ultrarrara: "No sabes si va a estar viva en cinco años"