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Newsletter CREER Nº 99 Enero / Marzo 2021
La Fundación Síndrome de Dravet ofrece un test
genómico a pacientes residentes en España no
diagnosticados de cualquier edad que presenten un
cuadro clínico compatible con síndrome de Dravet.
La Asociación Española de Ictiosis lanza la campaña
No somos raros, la rara es la enfermedad.
Aniridia mes a mes. Cada mes de este
año, especialistas de diferentes ámbitos
se unirán para aportar una visión global
sobre la aniridia y la baja visión,
organizadas por la Asociación Española
de Aniridia para celebrar su 25º
aniversario.
Testimonios de personas afectadas por la
enfermedad de von Hippel-Lindau publicadas en la
sección “Vivir con VHL” de la página web de la
Asociación Alianza Española de Familias von
Hippel-Lindau.
