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Newsletter CREER Nº 99 Enero / Marzo 2021
“PERSONAS Y PROYECTOS DE VIDA. SEXUALIDAD Y ENFERMEDADES RARAS”
El 18 de marzo se ha llevado a cabo la reunión del
Proyecto "Personas y Proyectos de Vida. Sexualidad y
Personas con Enfermedades Raras” para organizar la
hoja de ruta 2020-2021, con Natalia Rubio Arribas,
Presidenta de la Asociación Sexualidad y Discapacidad,
Aitor Aparicio García, director del Creer y Marta Fonfría
Solabarrieta, educadora social y coordinadora del
proyecto.
El proyecto "Personas y Proyectos de Vida"
desarrollado por la Asociación Sexualidad y Discapacidad
y el Creer del Imserso, cuenta con el apoyo institucional y
la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), el
Ayuntamiento de Burgos, la Fundación "la Caixa" y la Fundación Caja de Burgos.
Desde su puesta en marcha en el año 2013 hasta la fecha actual 2021, el proyecto
ha perseguido "mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras
poniendo especial énfasis en acciones que contribuyan a atender, educar y prestar
apoyos a su sexualidad", teniendo un alcance de 5.234 personas beneficiarias directas
y un impacto de 600.000 personas beneficiarias indirectas. Con una valoración excelente
por parte de las personas participantes y publicaciones reconocidas como Buenas
Prácticas se ha convertido en un referente a nivel mundial recibiendo numerosos
reconocimientos por parte de Organismos e Instituciones a nivel Estatal e Internacional
el último por parte del Fondo de Poblaciones de Naciones Unidas.
Desde el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades
Raras y sus Familias (Creer) queremos de nuevo reconocer y visibilizar la importancia y
la necesidad de atender, educar y prestar apoyos al desarrollo afectivo sexual y socio-
relacional en los proyectos de vida de niños, niñas, adolescentes, jóvenes y personas
adultas (mujeres y hombres) con enfermedades raras y su entorno.
En breve publicaremos las diferentes actuaciones que se desarrollarán en el
marco del proyecto las cuales pretenden dar respuesta a los siguientes objetivos
específicos:
Dotar a profesionales y voluntariado -entorno próximo (social, educativo,
sanitario)- de la información y las habilidades necesarias para contribuir a la
educación afectivo-sexual de personas con enfermedades raras.
