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Newsletter CREER Nº 98 Junio / Diciembre 2020

 09/10/2020 Francesc Palau: “el impacto de las enfermedades raras en las

poblaciones y los sistemas de salud es enorme”
 09/10/2020 Juan Carlos Unzué, contra la ELA: "Este partido hay que jugarlo"

 13/10/2020 Síndrome de Prader-Willi, la enfermedad rara del hambre sin límite

 13/09/2020 "La única esperanza frente a una enfermedad rara es la
investigación"

 14/10/2020 La historia de Luis, un extraño caso entre un millón

 14/10/2020 9 de cada 10 personas con enfermedades raras o en busca de
diagnóstico han visto interrumpida la atención de su patología debido a la crisis

sanitaria generada por el Covid-19
 14/10/2020 En la encrucijada para mejorar el acceso de los pacientes a los

tratamientos: aprendiendo del pasado, mirando hacia el futuro

 15/10/2020 Identifican un nuevo gen responsable de osteogénesis imperfecta
 15/10/2020 Un estudio del Ciberer destaca el gran valor de los modelos animales

para la investigación en enfermedades raras

 16/10/2020 "Sé que mi aspecto puede generar rechazo, pero nunca le presto
demasiada atención"

 18/10/2020 «Mi hija ha heredado la enfermedad que hizo que con 35 años
perdiese toda mi dentadura»

 20/10/2020 La gran esperanza de Aimar: un nuevo fármaco para tratar el

enanismo
 20/10/2020 Álvaro, un héroe muy especial

 21/10/2020 Las enfermedades raras, bajo el olvido de la investigación sanitaria

 21/10/2020 Identifican las causas genéticas de un síndrome de malformaciones
congénitas múltiples

 22/10/2020 Garantizar la atención y el tratamiento de los menores con raquitismo

en tiempos de pandemia
 22/10/2020 El programa AcogER de Feder se posiciona como un referente

internacional para la atención de la infancia con enfermedades raras en el

Sistema de Protección
 23/10/2020 Descubierto un gen crucial para el desarrollo del sarcoma de Ewing

 23/10/2020 Un estudio observa que modificar los macrófagos fuera del sistema

nervioso central podría ser una vía terapéutica contra la ELA