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Newsletter CREER Nº 98 Junio / Diciembre 2020

La participación de las personas interesadas en aportar su propia experiencia en
este estudio se canaliza, de una manera sencilla y rápida, a través del Registro de

Pacientes con Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III, y se completará con
la realización de cuestionarios que identifican el antes y el después de recibir un

diagnóstico para investigar los factores que determinan el retraso, las posibles

diferencias territoriales, y las consecuencias laborales, psicológicas, sociales y
económicas que este retraso ha producido en las vidas de los pacientes.

Todas las personas afectadas por una patología poco frecuente que deseen

colaborar en el proyecto pueden hacerlo a través del citado registro del ISCIII. El estudio
se basa en la información que ya contiene el registro y en la participación de los pacientes

a través de esta herramienta, que ofrece las máximas garantías de protección de datos
y confidencialidad a los pacientes y también es la vía de entrada al Programa de Casos

de Enfermedades Raras sin Diagnóstico.

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