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Newsletter CREER Nº 98 Junio / Diciembre 2020
29/07/2020 Expertos advierten de la importancia del diagnóstico precoz de la FPI
para alargar la supervivencia de los pacientes
29/07/2020 Síndrome de Smith-Magenis: una enfermedad genética rara con
apenas 70 casos en España
29/07/2020 Diseñan un panel de secuenciación masiva para pacientes no
diagnosticados con enfermedades neuromusculares
AGOSTO
05/08/2020 La enfermedad de Kawasaki necesita mayor consenso científico
09/08/2020 Investigadores del Centro de Investigación Príncipe Felipe (CIPF)
desarrollan una nueva herramienta para el diagnóstico genético de la
enfermedad de Wilson
12/08/2020 Andrés Iniesta y Vicente del Bosque apoyan la investigación en
Lipodistrofias
15/08/2020 "Las familias con niños que sufren enfermedades raras vivimos un
doble confinamiento"
16/08/2020 El largo diagnóstico del síndrome de Williams
19/08/2020 La Región de Murcia es la primera Comunidad en contar con un
laboratorio acreditado para diagnosticar enfermedades raras
22/08/2020 Las familias de niños con dependencia y enfermedades raras
plantean profesores en domicilios
28/08/2020 La lucha de la pequeña Ariya, un bebé con una enfermedad rara en
tiempos de coronavirus
29/08/2020 "Dejé de comer hace dos años por culpa de una enfermedad rara"
30/08/2020 Una almeriense lidera un innovador ensayo clínico contra el
Síndrome de Wolfram
31/08/2020 El centro para enfermedades raras de El Coronil ya es una realidad
SEPTIEMBRE
01/09/2020 Fundación Mutua Madrileña financia un proyecto de búsqueda de
biomarcadores de respuesta al tratamiento de los pacientes con AME

