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Newsletter CREER Nº 98 Junio / Diciembre 2020

 13/11/2020 “Si hay algo que define el día a día de los pacientes de Huntington es

la incertidumbre y el desasosiego”
 16/11/2020 La sonrisa de Pablo

 16/11/2020 Detectar el queratocono antes de que exista es posible

 18/11/2020 Diseñada una herramienta que integra datos psicológicos y sociales
con los datos médicos de pacientes con enfermedades minoritarias

 18/11/2020 “Noemí, sé la que más ría de la casa”

 20/11/2020 Navarra impulsa un centro referente para investigar enfermedades
genéticas

 20/11/2020 La enfermedad rara de Alexandra, un caso de cada 20 millones: la
lucha y el sacrificio de sus padres

 20/11/2020 Pfizer Inc y Vivet Therapeutics reciben autorización para iniciar un

ensayo clínico de enfermedad de Wilson con terapia génica originada en el Cima
Universidad de Navarra

 21/11/2020 Una psicóloga granadina describe la enfermedad rara que padece en
su nuevo libro

 22/11/2020 Juan Carlos Unzué: “Vivo en un mundo por descubrir”

 23/11/2020 La FDA aprueba el primer fármaco para el síndrome de Hutchinson-
Gilford

 23/11/2020 Miedo e incertidumbre en los pacientes de dolencias raras

 25/11/2020 Confirman un nuevo fármaco como potencial agente terapéutico para
tratar la ataxia de Friedreich

 25/11/2020 Identifican nuevas funciones del gen que causa la enfermedad de

Machado-Joseph
 25/11/2020 Cómo ha afectado la COVID-19 a las personas con Enfermedades

Raras

 26/11/2020 Identifican biomarcadores que predicen el pronóstico a largo plazo
de pacientes con el síndrome de Guillain-Barré

 27/11/2020 Un virus oncolítico pionero en el mundo permite que un niño supere

un cáncer de retina
 28/11/2020 La narcolepsia y como el sueño se convierte en una lucha diaria