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Newsletter CREER Nº 98 Junio / Diciembre 2020
llevar el nombre de las enfermedades raras hasta uno de los techos del Macizo Oriental
de los Picos de Europa, la Pica del Jierru (2.424 m). Con este desafío, que se llevó a
cabo entre las provincias de Asturias y Cantabria, ambos quisieron dar visibilidad al
colectivo de las personas con enfermedades minoritarias, poner de manifiesto la
importancia que la actividad física y el deporte, siempre moderado, pautado por un
profesional, y adaptado a cada persona, tienen para aquellos que tienen una enfermedad
de baja prevalencia y reivindicar la importancia de la investigación de estas patologías.
Pocos días después, el 8 de agosto, se celebró el reto extraordinario
#PicoMurcia2020, que llevó a una docena de socios de la asociación a hacer cumbre en
uno de los picos más míticos de la Montaña Palentina. Aunque por la normativa vigente,
y por responsabilidad, no fue posible realizar el almuerzo solidario previsto para el reto,
este se llevó a cabo adaptado a las circunstancias y permitió seguir aumentando los
fondos para la investigación en nuestro crowdfunding. Antes de que finalizase el mes de
agosto se celebró el tercer reto ordinario 2020, el último que, por la crisis sanitaria, hemos
podido llevar a cabo en esta temporada. Nuestros pasos, el 21 de agosto, se
encaminaron, de nuevo, hasta la Montaña Palentina y, divididos, en esta ocasión, en dos
grupos, siguiendo, como siempre, las medidas preventivas en vigor, algunos socios
llegaron hasta el idílico Pozo de las Lomas, mientras que otros, con no poco esfuerzo,
consiguieron llegar hasta el Alto del Tío Celestino (2.396 m). Más allá de todos los
kilómetros acumulados, de la visibilidad conseguida y del fomento de la investigación a
través de nuestros pasos, este reto sirvió para que los socios que participaron en él
pudiesen, durante el momento de concienciación, profundizar y conocer mejor los efectos
de la pandemia del COVID-19 en todo lo relacionado con el mundo de las enfermedades
raras.
El desafío de la Pica del Jierru, el reto extraordinario #PicoMurcia2020 y el tercer
reto ordinario, nos permitieron, en los primeros días de septiembre, alcanzar los 3.000
euros que, en un principio, a comienzos de año, nos habíamos propuesto conseguir para
apoyar, un año más, el programa Investigación y Conocimiento de Feder. Un importe
que ha seguido creciendo, por ejemplo, gracias a las donaciones que se han realizado
con motivo del Acto Fin de Temporada, el cual celebramos telemáticamente el sábado
28 de noviembre, y en el que nos acompañaron, Juan Carrión, Presidente de Feder y su
Fundación; Teresa Torre, Presidenta de la Asociación de Enfermos de Patologías
Mitocondriales (AEPMI) y Adrián Martínez, componente de la Junta Directiva de dicha
asociación y deportista de alto rendimiento con enfermedad mitocondrial.
