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Newsletter CREER Nº 98 Junio / Diciembre 2020
pudieron participar durante esa jornada pedaleando y sumando kilómetros a nuestro
contador por la esperanza y la investigación de las enfermedades raras. Gracias a la
generosidad de muchos palentinos pudo arrancar con notable éxito nuestro nuevo
crowdfunding a favor del Programa “Investigación y Conocimiento” de la Federación
Española de Enfermedades Raras (Feder). Precisamente, el apoyo a la campaña de
Feder con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, “Crecer contigo, nuestra
esperanza”, el collage conmemorativo de dicha efeméride en el que participaron algunos
de nuestros socios y la iluminación de verde, color de la esperanza y que se vincula con
las patologías poco frecuentes, del emblemático Cristo del Otero y del insigne Palacio de
la Diputación Provincial de Palencia, conformaron las iniciativas en torno al Día Mundial.
Muy pocos días después, el 7 de marzo, un importante número de socios,
afrontamos el primer reto ordinario de la temporada 2020 sumando kilómetros por la
investigación en la conocida Senda del Oso, en el Parque Natural de la Montaña
Palentina. Como en todos nuestros retos ordinarios, tuvimos nuestro ya tradicional
momento de concienciación en el que, de una forma dinámica, nos aproximamos a una
de las principales necesidades sociosanitarias de las personas con enfermedades poco
frecuentes: las relativas a los tratamientos.
La irrupción de la pandemia del COVID-19, aunque nos llevó a tener que
suspender el segundo reto ordinario, previsto, en esta ocasión, en Picos de Europa, nos
hizo poner en marcha la campaña #SeguimosEnRutaDesdeCasa. Con esta pretendimos,
a través de nuestro Facebook y nuestro Instagram, seguir potenciando, aunque desde
casa, la actividad física y enviar, a través de distintas fotos y de un vídeo recopilatorio en
el que participaron muchos de nuestros socios haciendo deporte, esperanza para el
colectivo de las personas con enfermedades raras y sus familias. En el contexto de esta
campaña, intensificamos la actividad en nuestros canales de difusión para dar a conocer
a la opinión pública las consecuencias que se preveía que iba a tener el COVID-19 para
este colectivo así como para mostrar, en general, las consecuencias que, en distintos
ámbitos, estaba teniendo ya la pandemia para ellos. Por último, coincidiendo con el
proceso de “desescalada” y como colofón a esta campaña, reafirmamos, desde nuestra
asociación, mediante una donación extraordinaria a nuestro crowdfunding, nuestro firme
compromiso con la investigación de las patologías poco frecuentes.
La situación epidemiológica de nuestro país en los meses de julio y agosto nos
permitió seguir haciendo visible lo invisible en plena naturaleza. Así, el 18 de julio,
nuestro presidente, Carlos Lozano, y el montañero y atleta Manuel Merillas, consiguieron
