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Newsletter CREER Nº 98 Junio / Diciembre 2020
OTRAS NOTICIAS DE ASOCIACIONES
Disponible el vídeo del webinar "Tu hoy y tu mañana en el
abordaje terapéutico de la enfermedad de Gaucher", por
el Dr. Jesús Villarrubia, celebrado el 30 de junio y el webinar
“La enfermedad de Gaucher y la calidad de vida”
celebrado el 17 de diciembre.
La Asociación Alianza Española de Familias von
Hippel-Lindau ha creado la sección “Vivir con VHL”
en su página web con testimonios de personas
afectadas por la enfermedad de von Hippel-Lindau.
La Asociación también lanza la II Convocatoria de
subvenciones para la investigación de la
enfermedad de von Hippel-Lindau.
Boehringer Ingelheim, y de la mano de SEPAR, FEDER y
AFEFPI, impulsan el reto #YoRespiroPorLaFPI para que,
cuando te pongas la mascarilla, que todos debemos llevar
actualmente, recuerdes la situación en la que se encuentran
los pacientes con Fibrosis Pulmonar Idiopática.
La Asociación Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias
(ChySPA) ha creado el Juego de las Enfermedades Raras,
basado en el Juego de la Oca.
