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Newsletter CREER Nº 98 Junio / Diciembre 2020
24/12/2020 Josele Ferrer: "Cuando tienes un hijo con Síndrome de Rett la vida
se te hace de noche"
Espacio de ASOCIACIONES
ASOCIACIÓN EN RUTA POR LAS ENFERMEDADES RARAS
Desde la Asociación En Ruta por las Enfermedades
Raras, asociación palentina sin ánimo de lucro que
retrotrae sus orígenes al año 2018, cuando, a raíz de
una persona muy especial para nosotros, que tiene una
enfermedad minoritaria, decidimos dar un paso
adelante con él y crear un proyecto que sirviese para
sensibilizar sobre la problemática que se asocia con las
enfermedades poco frecuentes y apoyar la
investigación de estas patologías, durante toda esta
temporada 2020 hemos seguido fieles a nuestros objetivos y, dentro de lo posible, hemos
seguido haciendo visible lo invisible.
Si hubiese que elegir, para nuestra asociación, un día especial en el calendario,
sin lugar a dudas, sería el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Con motivo de dicho
día, desde la asociación, pusimos en marcha este año, en el contexto de nuestra
campaña “Febrero, mes de la esperanza”, distintas iniciativas encaminadas a acercar a
nuestros socios, y a la opinión pública en general, las necesidades sociosanitarias de las
personas que tienen una enfermedad poco frecuente. Así, el 29 de febrero, organizamos,
en el Hospital General Río Carrión de Palencia, una Jornada de Sensibilización y
Concienciación sobre Enfermedades Poco Frecuentes, con la que pudimos acercar, de
primera mano, a los palentinos que, durante la jornada, pasaron por la mesa informativa
que instalamos en el vestíbulo del Hospital, cuáles son las principales dificultades a las
que tiene que hacer frente una persona que tiene una enfermedad minoritaria y cuáles
son los problemas que se vinculan con estas patologías (diagnóstico, tratamiento, etc.).
Además, fieles a nuestra filosofía, no renunciamos en ningún momento a seguir
potenciando la actividad física, motivo por el cual, todos aquellos que lo desearon
