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Newsletter CREER Nº 98 Junio / Diciembre 2020

DICIEMBRE

 01/12/2020 Un fármaco reconvertido, eficaz para la enfermedad ultra rara XCT

 01/12/2020 “La ELA nunca me quitará las ganas de vivir”

 01/12/2020 Expertos demandan una atención integrada para los pacientes con
enfermedades raras

 03/12/2020 Qué son las terapias ARN que están revolucionando el tratamiento

de enfermedades raras
 03/12/2020 El Hospital Universitario Nuestra Señora de Candelaria y el Instituto

Tecnológico y de Energías Renovables (ITER) crean una app para identificar las

causas genéticas del angioedema hereditario
 03/12/2020 Emma, la niña con síndrome de Angelman que nunca deja de sonreír

 04/12/2020 Identifican nuevas funciones de la proteína GDAP1 en mitocondria y

lisosoma implicadas en el desarrollo de la neuropatía de CMT
 09/12/2020 Hoja de ruta para las Enfermedades Raras: propuestas de consenso

para la sanidad

 09/12/2020 La Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH) apuesta por
mejorar el acceso al tratamiento y los resultados en salud en los pacientes con

Enfermedades Raras
 09/12/2020 Identifican nuevos mecanismos implicados en el desarrollo de la porfiria
aguda

 10/12/2020 El compromiso de la industria farmacéutica con las enfermedades
raras: no dejar a ningún paciente atrás

 12/12/2020 Veintiún meses marcados por una enfermedad rara

 14/12/2020 Leo: un superhéroe con piel de mariposa
 15/12/2020 Buenos resultados clínicos preliminares del primer paciente con

deficiencia en piruvato quinasa tratado con terapia génica
 16/12/2020 Compartir, cuidar, curar: nuestra perspectiva para unas Redes

Europeas de Referencia maduras

 16/12/2020 Se pone en marcha un innovador proyecto de telemedicina para los
pacientes de ELA

 20/12/2020 Síndrome de Dravet: las asociaciones piden avances en los ámbitos

del diagnóstico, terapéutica y social
 22/12/2020 Nuevo abordaje terapéutico para el cáncer de vías biliares