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Newsletter CREER Nº 98 Junio / Diciembre 2020
3 millones de VOCES
MADRE DE TRES AFECTADOS CON ATAXIA TELANGIECTASIA
El encuentro anual de nuestra Asociación
Española Familia Ataxia Telangiectasia
(Aefat) en el Creer, llevado a cabo desde el
30 de enero al 2 de febrero, ha sido como
siempre una reunión muy esperada tanto
para nuestros hijos, como para los padres.
Aefat agrupa a unas 30 familias con
afectados con ataxia telangiectasia (AT) en
España. Es una enfermedad genética y neurodegenerativa que no tiene, de momento,
cura ni tratamiento.
Al largo del año, no tenemos oportunidad de vernos físicamente ni
comunicarnos mucho, dado a que las familias afectadas están dispersas al largo de
la geografía española y algunas fuera de España.
El Creer nos ofrece la oportunidad de convivir un fin de semana. Además de
compartir nuestras experiencias de familias afectadas por una enfermedad rara, nos
permite desarrollar un programa de actividades y conferencias que nos permiten
formarnos en distintos temas, o por ejemplo, que los investigadores nos informen
sobre los proyectos que se llevan a cabo sobre la AT. Hablamos también sobre los
avances de investigación a nivel internacional o sobre resultados de ensayos clínicos
que se realizan en algunos de nuestros hijos con AT.
Hablar entre las familias, sobre los asuntos de nuestra vida diaria, nuestras
dificultades, nuestros logros… Muchos aspectos sobre enseñanza, terapias
alternativas, medicación, actividades, etc. que puedan beneficiar o paliar la AT en la
vida de nuestros hijos y mejorar su calidad de vida. También resaltaría que es una
oportunidad para descargar inquietudes, preocupaciones que nos depara la vida, y
compartir alegrías y buen humor al lado de nuestros hijos.
Por parte de nuestros hijos, el encuentro significa un tiempo de convivencia y
relación entre iguales, con actividades lúdicas, adaptadas a su patología, y dirigidas
en muchos casos por profesionales del Creer.
