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Newsletter CREER Nº 98 Junio / Diciembre 2020
VISITAS FORMATIVAS
A través de las visitas formativas al Centro de Referencia
Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus
Familias (Creer), personas de diferentes ámbitos profesionales
conocen las necesidades de las personas con enfermedades
raras, los requisitos para una atención integral y los diferentes
servicios y programas desarrollados por el Centro para la
promoción de la autonomía y prevención de la dependencia de
las personas que tienen enfermedades poco frecuentes.
En esta ocasión, el 21 de diciembre han visitado el Centro
concejales del Ayuntamiento de Burgos de la mano del director
Aitor Aparicio García, con el que han recorrido las instalaciones
y conocido los programas que se llevan a cabo.
Estudios y Proyectos de INVESTIGACIÓN
El Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER)
con la colaboración de la Federación Española de
Enfermedades Raras, (Feder) y el Centro de Referencia
Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y
sus Familias (Creer), dependiente del Imserso, llevan a cabo
el proyecto de investigación «Determinantes del retraso
diagnóstico en las personas diagnosticadas por
Enfermedades Raras en España». Cuenta con el apoyo del
Ministerio de Ciencia e Innovación, mediante su Programa
estatal de I+D+i orientado a los Retos de la Sociedad, y con
la Fundación hna, entidad solidaria que colabora con Feder.
Este estudio surge con el objetivo de investigar el retraso diagnóstico que sufren
los pacientes con enfermedades raras en España, conocer su realidad más en
profundidad y las causas que la originan. Este trabajo quiere también recoger la
percepción de los pacientes ante esta situación.
