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Newsletter CREER Nº 98 Junio / Diciembre 2020
La primera pregunta que les hice fue ¿Sabéis lo que es una enfermedad rara?.
Esta pregunta fue bastante obvia ya que la palabra “rara” te da la respuesta para poder
contestarla. Por lo tanto la mayoría de ellos contestaron bien a esta pregunta ya que
dijeron cosas como: es una enfermedad poco frecuente, es una enfermedad que no
tienen la mayoría de la población…
La segunda pregunta fue ¿A cuántas personas crees que afectan las
enfermedades raras? He de decir que esta pregunta iba con trampa ya que la mayoría
pensaba que me refería a cuantas personas padecían la enfermedad y no contaron con
los familiares o amigos. Así que, cuando respondieron a la pregunta me dieron
porcentajes muy bajos (entre un 1 y un 5%). Algo que he podido ver con mucha claridad
en las practicas, es que el diagnostico de una enfermedad rara no solo afecta a esa
persona, sino que los familiares también se enfrentan a una situación de miedo e
incertidumbre por no saber cómo abordarlo.
Otra pregunta que hice fue ¿has recibido alguna vez información sobre
enfermedades raras? Una amiga que estudia enfermería en Burgos me comento que sí,
que ella había ido de visita al centro de enfermedades raras y que por eso tenía algún
conocimiento sobre estas enfermedades y los servicios que se le ofrecía al paciente y a
su familia. Pero salvo ella, ninguna de las personas a las que pregunte tuvo ninguna
charla, ni durante su niñez ni durante su adolescencia, sobre enfermedades raras. Sí que
es verdad que varios de ellos me comentaron que habían visto alguna enfermedad rara
en la asignatura de Psicología de la Discapacidad pero no en profundidad.
Para finalizar, la última pregunta que hice a mis compañeros fue ¿habéis tenido
algún tipo de interés por conocer algo sobre enfermedades raras?. Desgraciadamente la
mayoría de ellos me dijo que no pero pensándolo detenidamente ¿Cómo vas a tener
interés en algo que desconoces casi por completo?
Por lo tanto, la conclusión que saque de esta breve encuesta es que, a excepción
de algún amigo de Burgos que si conocían el centro, la gran mayoría no tenía mucha
idea sobre enfermedades raras. Esta situación es desesperanzadora porque
precisamente lo que quieren estas personas es que estas enfermedades se den a
conocer ya que así se estudiaría más sobre ellas, tendrían un mejor diagnóstico y
tratamiento…
Con todo esto no estoy diciendo que no se estén haciendo cosas y que no se haya
avanzado en el asunto, sino que igual sería necesaria una mayor publicidad para
alcanzar una mayor repercusión en la población.
