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Newsletter CREER Nº 98 Junio / Diciembre 2020
08/07/2020 La lucha incesante de la atleta Cristina de Ves, única persona en
España afectada con Síndrome de Gerstmann-Straussler-Scheinker
12/07/2020 Linfohistiocitosis hemofagocítica: diagnóstico precoz y tratamiento
certero
14/07/2020 Tan rotos y tan enteros. Los rostros de la ELA en Salamanca
16/07/2020 Investigadores del Instituto de Investigación del Hospital de Sant Pau
(IIB Sant Pau) lideran la creación de un nuevo nanofármaco que bloquea las
células tumorales de la leucemia mieloide aguda sin dañar las sanas
16/07/2020 Vídeo del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) del
Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), de la Federación Española de Enfermedades
Raras y el Creer para motivar la participación dentro del proyecto
“Determinantes del retraso diagnóstico en las personas afectadas por
Enfermedades Raras en España: repercusión social y familiar”
17/07/2020 Posible tratamiento para el síndrome de Rett
20/07/2020 Avance para el tratamiento del síndrome X frágil
20/07/2020 El presidente de la Asociación En Ruta por las Enfermedades Raras,
Carlos Lozano y el montañero Manuel Merillas ascendieron, el pasado 18 de
Julio, a la cumbre de la Pica del Jierru con el fin de dar visibilidad a las
enfermedades poco frecuentes
21/07/2020 La Dirección General de Salud Pública, Calidad e Innovación,
colaborará con el proyecto Rare2030 que FEDER implementará en España para
analizar
22/07/2020 Progreso a nivel internacional para incluir las #enfermedadesraras
en la cobertura sanitaria universal
25/07/2020 El hombre que investiga su enfermedad rara: “Hay muchas
preguntas por resolver”
28/07/2020 Share4Rare pone en marcha un registro internacional para estudiar
la COVID-19 en personas con enfermedades raras
28/07/2020 España participa en el ensayo fase 3 con Ravulizumab en pacientes
con ELA
29/07/2020 La Fundación Jiménez Díaz logra con éxito el nacimiento de un bebé
sano e histocompatible con su hermano, afecto de anemia falciforme
