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Newsletter CREER Nº 98 Junio / Diciembre 2020
enfermedades raras. El objetivo del webinar fue presentar su trabajo y
recomendaciones de políticas al Panel de Expertos del Rare 2030 que busca
identificar prioridades y necesidades políticas futuras en el campo del diagnóstico,
tratamiento, atención y apoyo social en personas con enfermedades raras.
El Proyecto Rare 2030 es un estudio dirigido por la Alianza Europea de
Enfermedades Raras (Eurordis) que reúne a pacientes, profesionales y líderes de
opinión para proponer recomendaciones de políticas destinadas a un futuro mejor
para el colectivo. Este es un proyecto de dos años que finalizará con una
presentación al Parlamento de la UE con recomendaciones sobre las áreas más
críticas que necesitan una política sólida.
Los días 4 y 5 de noviembre, el Creer ha participado en la conferencia regional
desarrollada en España enmarcada en el Proyecto Rare 2030, aportando la
experiencia y visión como centro de atención especializada en el trabajo realizado
por Aitor Aparicio García, director gerente del Centro, Patricia Miranda Fernández,
Responsable del Área Asistencial y Marta Fonfría Solabarrieta, Educadora social.
Esta conferencia forma parte las programadas en diferentes estados miembros con
el objetivo de la revisar y adaptar las tendencias clave a nivel regional que permitan
identificar escenarios futuros exploratorios que tengan en cuenta las necesidades
específicas del país o región y la experiencia y conocimientos de las partes
interesadas pertinentes y, en última instancia, que identifiquen opciones de políticas
normativas para alcanzar estos escenarios.
El 14 de noviembre, se celebró la IV Jornada Nacional de Pacientes con FMF y
Autoinflamatorios, organizada por la Asociación Española de Fiebre Mediterránea
Familiar y Síndromes Autoinflamatorios (Stop FMF) en la que participó Yolanda
Ahedo Infante, Pedagoga del Creer
con la ponencia "La Educación
Inclusiva en tiempos de COVID-
19 en las Enfermedades Raras"
realizada de forma online.
