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Newsletter CREER Nº 98 Junio / Diciembre 2020
IV JORNADAS DE PROMOCIÓN PARA LA AUTONOMÍA PERSONAL EN
ENFERMEDADES RARAS
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras
y sus Familias (Creer), dependiente del Imserso, organizó el día 11 de diciembre las IV
Jornadas de Promoción para la Autonomía Personal en Enfermedades Raras.
Las jornadas, dirigidas a profesionales y estudiantes relacionados con el campo
de la salud y la educación, familiares y usuarios con Enfermedades Raras, tienen como
objetivo difundir conocimientos y proporcionar habilidades terapéuticas desde los
distintos ámbitos de intervención.
Para ello, se ha contado con la participación de profesionales y especialistas que
han hablado sobre “Neurorrehabilitación interdisciplinar centrada en la persona”,
“Rehabilitación en Epidermólisis Bullosa” y “El alumno con X frágil: inclusión educativa”.
Se impartió el taller “Sedestación y toma de medidas” y “Comunícate sin límites”, con
una demostración de una persona afectada por Aciduria Glutarica Tipo 1 con el sistema
Irisbond. También personas afectadas han podido contar cómo es su día a día al convivir
con una enfermedad rara, en este caso con el síndrome de Pitt-Hopkins y con Ictiosis
Lamelar, testimonios llenos de valentía y superación.
El desarrollo íntegro del programa se realizó de forma online y en directo desde
nuestra página web y en redes sociales con el hashtag #AutonomíaPersonalER.
