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TESTIMONIO DE NACHO ULZURRUM
C ómo has afrontado las dificultades “Hay que ser es relativamente normal, voy y vengo.
que se te han presentado en tu Dependo de alguien pero no estoy en la
vida?
Mi enfermedad, la Distrofia Muscular de positivo y mirar hacia cama cerca de 17 horas ni de mal humor.
Duchenne es de las más graves dentro de La “traqueo” no es un final y estoy com-
las distrofias. En un primer momento no las
ves, sí que te cuesta más correr, levantarte, delante” probando que aún queda mucho por
que eres más torpe. Lo empiezas a ver delante por hacer. Hay que ser positivo y
cuando te caes más, usas la silla de ruedas
y te cuesta respirar. Para mí la silla fue un mirar hacia adelante, porque hay gente
descanso porque con ella llegaba a todas
partes. Eso sí, ves que tus amigos hacen que está peor que yo.
cosas que tú cada vez puedes menos. No
considero que haya tenido problemas exce- ¿Tienes algún otro reto personal?
sivos, porque la gente me ha tratado bien y
me sentía uno más en el grupo. Los fines Tengo la esperanza de mejorar un poco
de semana no podía bajar al parque y hacer
algunas cosas, pero poquito a poco te vas algún día. No pretendo andar, porque en
adaptando. Con el respirador empecé a ver
los problemas serios de la enfermedad, a cierto modo me da igual. Estando en una
ver que tenías que dejar cosas a parte por-
que no podrías desarrollarla. silla he hecho prácticamente lo mismo
Uno de tus proyectos es el diseño
gráfico. que los demás. Lo que me importa es lle-
Al principio tuve que dejarlo. Me
gustaba, me sentía bien pero gar a valerme por mí mismo, levantarme,
no podía desarrollar lo que
quería hacer y me sentía coger la silla y hacer lo que yo quiera sin
mal. Lo he recuperado y
ahora me estoy dedi- tener que depender de que mi madre me
cando a ello. Estoy
intentando encon- ayude a levantarme y a bajar a la calle. Veo
trar un mercado
y colaborando que tengo la cabeza en su sitio y puedo
con ASEM. Lo
que espero es llevar mis proyectos adelante. Hay gente
encontrar
clientes y que está contenta con lo que hago. Puedo
sacar un
beneficio, desarrollar cosas que me satisfacen y a la
aunque tra-
bajar para gente que está a mi alrededor. Me puedo
la asocia-
ción grati- considerar con suerte, porque de aquí a
fica.
Se te ve 2.000 kilómetros hay gente que se
optimista.
Antes me está muriendo de hambre,
levantaba a
la una, me estando bien. Imagínate
enchufaba la
mascarilla, comía, en mis circunstan-
me echaba, me levan-
taba y cenaba. Así todos cias. Así que me
los días, con mal carácter, sin
comer apenas, no descansaba. considero afor-
Pensaba que esto no es vida, que
no me lo merecía. Ahora veo que tunado.
gracias al respirador puedo des-
arrollar no la vida de antes, porque
cogía mi silla y desaparecía, pero
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TESTIMONIO DE NACHO ULZURRUM
C ómo has afrontado las dificultades “Hay que ser es relativamente normal, voy y vengo.
que se te han presentado en tu Dependo de alguien pero no estoy en la
vida?
Mi enfermedad, la Distrofia Muscular de positivo y mirar hacia cama cerca de 17 horas ni de mal humor.
Duchenne es de las más graves dentro de La “traqueo” no es un final y estoy com-
las distrofias. En un primer momento no las
ves, sí que te cuesta más correr, levantarte, delante” probando que aún queda mucho por
que eres más torpe. Lo empiezas a ver delante por hacer. Hay que ser positivo y
cuando te caes más, usas la silla de ruedas
y te cuesta respirar. Para mí la silla fue un mirar hacia adelante, porque hay gente
descanso porque con ella llegaba a todas
partes. Eso sí, ves que tus amigos hacen que está peor que yo.
cosas que tú cada vez puedes menos. No
considero que haya tenido problemas exce- ¿Tienes algún otro reto personal?
sivos, porque la gente me ha tratado bien y
me sentía uno más en el grupo. Los fines Tengo la esperanza de mejorar un poco
de semana no podía bajar al parque y hacer
algunas cosas, pero poquito a poco te vas algún día. No pretendo andar, porque en
adaptando. Con el respirador empecé a ver
los problemas serios de la enfermedad, a cierto modo me da igual. Estando en una
ver que tenías que dejar cosas a parte por-
que no podrías desarrollarla. silla he hecho prácticamente lo mismo
Uno de tus proyectos es el diseño
gráfico. que los demás. Lo que me importa es lle-
Al principio tuve que dejarlo. Me
gustaba, me sentía bien pero gar a valerme por mí mismo, levantarme,
no podía desarrollar lo que
quería hacer y me sentía coger la silla y hacer lo que yo quiera sin
mal. Lo he recuperado y
ahora me estoy dedi- tener que depender de que mi madre me
cando a ello. Estoy
intentando encon- ayude a levantarme y a bajar a la calle. Veo
trar un mercado
y colaborando que tengo la cabeza en su sitio y puedo
con ASEM. Lo
que espero es llevar mis proyectos adelante. Hay gente
encontrar
clientes y que está contenta con lo que hago. Puedo
sacar un
beneficio, desarrollar cosas que me satisfacen y a la
aunque tra-
bajar para gente que está a mi alrededor. Me puedo
la asocia-
ción grati- considerar con suerte, porque de aquí a
fica.
Se te ve 2.000 kilómetros hay gente que se
optimista.
Antes me está muriendo de hambre,
levantaba a
la una, me estando bien. Imagínate
enchufaba la
mascarilla, comía, en mis circunstan-
me echaba, me levan-
taba y cenaba. Así todos cias. Así que me
los días, con mal carácter, sin
comer apenas, no descansaba. considero afor-
Pensaba que esto no es vida, que
no me lo merecía. Ahora veo que tunado.
gracias al respirador puedo des-
arrollar no la vida de antes, porque
cogía mi silla y desaparecía, pero
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