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TESTIMONIO DE ANA ARRANZ
“Hay que vivir
el presente; el
mañana ya vendrá”
Siempre comienzo dicien-
do que el caso de mi
familia es un tanto
“especial”. La distrofia
muscular facio-escápulo-hume-
ral se ha ido manifestando a lo
largo de 3 generaciones. El pri-
mer caso en la familia fue mi
abuela, por una mutación supo-
nemos, al no haber ningún otro
familiar afectado. En la segunda
generación, mi padre y mi tío
también padecen la enfermedad
y en la tercera mi hermana y yo.
En una familia así se viven
muchas dificultades cada día,
pero por otro lado, la relación
entre sus miembros también se
vuelve muy “especial”. La unión,
la ayuda y la colaboración entre
todos son factores necesarios
para sobrellevar el día a día. La
estrecha relación que tengo con
mi hermana o con mis padres es
difícil de encontrar en cualquier
otra familia en los tiempos que
corren.
La distrofia facio-escápulo-
humeral es muy heterogénea en
cuanto a sus síntomas, a la edad
de aparición, y al grado de afec-
tación, y mi familia es un claro
ejemplo de ello. Mi abuela empe-
zó con la enfermedad en torno a
los 40 años de edad, mi padre,
mi tío y yo en la adolescencia,
mientras que mi hermana empe-
zó con tan solo 3 años. El grado
de avance de la enfermedad ha
sido más bien lento excepto en
mi hermana que a los 8 años ya
usaba silla de ruedas. Mi padre y
yo conservamos la marcha, tra-
bajamos y hacemos una vida
normal sin olvidar ciertas limita-
ciones físicas. Mi tío empezó a
usar la silla de ruedas hacia los
40 años, y actualmente, con 50
24 MinusVal
TESTIMONIO DE ANA ARRANZ
“Hay que vivir
el presente; el
mañana ya vendrá”
Siempre comienzo dicien-
do que el caso de mi
familia es un tanto
“especial”. La distrofia
muscular facio-escápulo-hume-
ral se ha ido manifestando a lo
largo de 3 generaciones. El pri-
mer caso en la familia fue mi
abuela, por una mutación supo-
nemos, al no haber ningún otro
familiar afectado. En la segunda
generación, mi padre y mi tío
también padecen la enfermedad
y en la tercera mi hermana y yo.
En una familia así se viven
muchas dificultades cada día,
pero por otro lado, la relación
entre sus miembros también se
vuelve muy “especial”. La unión,
la ayuda y la colaboración entre
todos son factores necesarios
para sobrellevar el día a día. La
estrecha relación que tengo con
mi hermana o con mis padres es
difícil de encontrar en cualquier
otra familia en los tiempos que
corren.
La distrofia facio-escápulo-
humeral es muy heterogénea en
cuanto a sus síntomas, a la edad
de aparición, y al grado de afec-
tación, y mi familia es un claro
ejemplo de ello. Mi abuela empe-
zó con la enfermedad en torno a
los 40 años de edad, mi padre,
mi tío y yo en la adolescencia,
mientras que mi hermana empe-
zó con tan solo 3 años. El grado
de avance de la enfermedad ha
sido más bien lento excepto en
mi hermana que a los 8 años ya
usaba silla de ruedas. Mi padre y
yo conservamos la marcha, tra-
bajamos y hacemos una vida
normal sin olvidar ciertas limita-
ciones físicas. Mi tío empezó a
usar la silla de ruedas hacia los
40 años, y actualmente, con 50
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