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dossier organizados en el tiempo para poder com-
partir con los miembros de la familia, un
Aspectos psicológicos proceso de información que no se trata de
un fenómeno puntual si no de un proceso
en la familia que en muchas ocasiones no acaba nunca
del todo.
Aproximarse a una familia con un enfermo neuromuscular es sobre
todo aproximarse a una familia impregnada de sufrimiento. Un Los profesionales deberíamos ofrecer
sufrimiento que se hace en ciertas ocasiones, eterno. Este sufrimiento estos espacios de una manera casi progra-
erosiona y pone en cuestión los cimientos de los vínculos, los recursos mada. Tres o cuatro entrevistas organiza-
personales y la confianza en la bondad de la vida. das en intervalos breves para tratar los
aspectos emocionales que se movilizan, las
JOSEP Mª RECASENS sufrimiento, y de una manera empática fantasías normalmente terroríficas que se
solidarizarse con ellos para ayudarles a despiertan y explorar los recursos que
Psiquiatra y colaborador de ASEM Catalunya contenerse y movilizar todos los recursos cada familia y su red social tienen para
sanos que tengan o puedan adquirir. contenerlas.
De esta encrucijada la familia
puede salir reforzada o des- La contención familiar sólo suele ser El impacto emocional tan desgarrador
organizada, puede crecer o posible si paralelamente son contenidos puede inducir a la familia a organizarse en
destruirse, puede incluso por el equipo terapéutico y esta conten- torno al enfermo, con una actitud exagera-
enfermar, pero toda ella se ción sólo es posible si el equipo a su vez damente cuidadora dando la impresión de
verá transformada a partir goza de suficiente contención. Entendemos que su existencia y la de cada una de sus
de una experiencia que se inicia general- por contención a aquella experiencia que miembros no tiene otro sentido que el de
mente mucho antes de que el diagnóstico permite conectar con el sufrimiento del cuidar. Un grave error- demasiado huma-
caiga como un mazazo sobre ella. otro, sentirlo como propio, no quedar des- no-, que si no se desmonta en una prime-
truido por el sufrimiento y ser capaz de ra época, costará mucho más hacerlo
Nos referimos a la primera etapa, cuan- devolver una respuesta sensata y sensible. después.
do aparecen los primeros indicios de que
algo no va bien. A menudo suelen ser las Las primeras experiencias suelen tran- Para tratar estos temas y otros que no
madres o las personas que están más cer- sitar entre el desconcierto, la desespera- podemos recoger en toda su amplitud en
ca de los enfermos, en otras son los pro- ción y la búsqueda de un objeto, persona un pequeño artículo, son precisos esos
fesionales los que dan la voz de alarma. o institución a que agarrarse para salir de espacios entre profesionales, familiares y
tanto sufrimiento. pacientes, lugares de encuentro, espacios
Este período siempre doloroso y descon- de contención, de solidaridad y fundamen-
certante puede ser más o menos breve pero Las primeras noticias conllevarán talmente de pedagogía humana. “Paidea”
a nuestro entender decisivo y va a condicio- inevitablemente sufrimiento, frustración y decían los griegos, donde todos pueden
nar en gran medida, el tratamiento que la rabia. Una rabia inicialmente difusa pero aprender a vivir y disfrutar a pesar de un
familia podrá dar y darse frente la enferme- que se irá polarizando inevitablemente sufrimiento que en ciertos momentos
dad de uno o más de sus miembros. contra aquellos que deberían velar por la puede presentarse como horroroso y que
salud y proporcionar los recursos para sería insoportable sin la ayuda del grupo
Naturalmente no me refiero al trata- garantizarla, y que en este caso no pue- familiar, el grupo de profesionales o de la
miento médico, me refiero específicamen- den hacerlo. Este resentimiento caerá misma red social. Será preciso aprender a
te a los recursos que la familia podrá sobre los profesionales. Deberían enten- reconocerlos, reclamarlos y si me apuran
poner en marcha para tratar toda la cade- der éstos la naturaleza legítima de una incluso agradecerlos.
na de acontecimientos, sufrimientos y queja en vez de tomárselo como un ata-
decisiones que tendrán que tomar, siem- que personal. El desconcierto se puede Para aprender a vivir y disfrutar, a pesar
pre en condiciones desfavorables. convertir en una búsqueda de soluciones del sufrimiento, es preciso abrir espacios
que puede generar todavía más descon- entre profesionales, familiares y pacientes,
DIAGNÓSTICO FAMILIAR cierto. La magnitud informativa no suele lugares de encuentro, solidaridad y funda-
acompañarse de una mejor comprensión. mentalmente de pedagogía humana
Una de las tareas asistenciales que el Puede incluso empeorarla.
grupo de profesionales debería poner en
marcha conjuntamente con el diagnóstico PROCESO DE INFORMACIÓN
médico debería ser el diagnóstico familiar.
Explorar las dificultades, las limitaciones A nuestro entender sería necesario
pero también los recursos para tratar el crear unos espacios bien delimitados,
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dossier organizados en el tiempo para poder com-
partir con los miembros de la familia, un
Aspectos psicológicos proceso de información que no se trata de
un fenómeno puntual si no de un proceso
en la familia que en muchas ocasiones no acaba nunca
del todo.
Aproximarse a una familia con un enfermo neuromuscular es sobre
todo aproximarse a una familia impregnada de sufrimiento. Un Los profesionales deberíamos ofrecer
sufrimiento que se hace en ciertas ocasiones, eterno. Este sufrimiento estos espacios de una manera casi progra-
erosiona y pone en cuestión los cimientos de los vínculos, los recursos mada. Tres o cuatro entrevistas organiza-
personales y la confianza en la bondad de la vida. das en intervalos breves para tratar los
aspectos emocionales que se movilizan, las
JOSEP Mª RECASENS sufrimiento, y de una manera empática fantasías normalmente terroríficas que se
solidarizarse con ellos para ayudarles a despiertan y explorar los recursos que
Psiquiatra y colaborador de ASEM Catalunya contenerse y movilizar todos los recursos cada familia y su red social tienen para
sanos que tengan o puedan adquirir. contenerlas.
De esta encrucijada la familia
puede salir reforzada o des- La contención familiar sólo suele ser El impacto emocional tan desgarrador
organizada, puede crecer o posible si paralelamente son contenidos puede inducir a la familia a organizarse en
destruirse, puede incluso por el equipo terapéutico y esta conten- torno al enfermo, con una actitud exagera-
enfermar, pero toda ella se ción sólo es posible si el equipo a su vez damente cuidadora dando la impresión de
verá transformada a partir goza de suficiente contención. Entendemos que su existencia y la de cada una de sus
de una experiencia que se inicia general- por contención a aquella experiencia que miembros no tiene otro sentido que el de
mente mucho antes de que el diagnóstico permite conectar con el sufrimiento del cuidar. Un grave error- demasiado huma-
caiga como un mazazo sobre ella. otro, sentirlo como propio, no quedar des- no-, que si no se desmonta en una prime-
truido por el sufrimiento y ser capaz de ra época, costará mucho más hacerlo
Nos referimos a la primera etapa, cuan- devolver una respuesta sensata y sensible. después.
do aparecen los primeros indicios de que
algo no va bien. A menudo suelen ser las Las primeras experiencias suelen tran- Para tratar estos temas y otros que no
madres o las personas que están más cer- sitar entre el desconcierto, la desespera- podemos recoger en toda su amplitud en
ca de los enfermos, en otras son los pro- ción y la búsqueda de un objeto, persona un pequeño artículo, son precisos esos
fesionales los que dan la voz de alarma. o institución a que agarrarse para salir de espacios entre profesionales, familiares y
tanto sufrimiento. pacientes, lugares de encuentro, espacios
Este período siempre doloroso y descon- de contención, de solidaridad y fundamen-
certante puede ser más o menos breve pero Las primeras noticias conllevarán talmente de pedagogía humana. “Paidea”
a nuestro entender decisivo y va a condicio- inevitablemente sufrimiento, frustración y decían los griegos, donde todos pueden
nar en gran medida, el tratamiento que la rabia. Una rabia inicialmente difusa pero aprender a vivir y disfrutar a pesar de un
familia podrá dar y darse frente la enferme- que se irá polarizando inevitablemente sufrimiento que en ciertos momentos
dad de uno o más de sus miembros. contra aquellos que deberían velar por la puede presentarse como horroroso y que
salud y proporcionar los recursos para sería insoportable sin la ayuda del grupo
Naturalmente no me refiero al trata- garantizarla, y que en este caso no pue- familiar, el grupo de profesionales o de la
miento médico, me refiero específicamen- den hacerlo. Este resentimiento caerá misma red social. Será preciso aprender a
te a los recursos que la familia podrá sobre los profesionales. Deberían enten- reconocerlos, reclamarlos y si me apuran
poner en marcha para tratar toda la cade- der éstos la naturaleza legítima de una incluso agradecerlos.
na de acontecimientos, sufrimientos y queja en vez de tomárselo como un ata-
decisiones que tendrán que tomar, siem- que personal. El desconcierto se puede Para aprender a vivir y disfrutar, a pesar
pre en condiciones desfavorables. convertir en una búsqueda de soluciones del sufrimiento, es preciso abrir espacios
que puede generar todavía más descon- entre profesionales, familiares y pacientes,
DIAGNÓSTICO FAMILIAR cierto. La magnitud informativa no suele lugares de encuentro, solidaridad y funda-
acompañarse de una mejor comprensión. mentalmente de pedagogía humana
Una de las tareas asistenciales que el Puede incluso empeorarla.
grupo de profesionales debería poner en
marcha conjuntamente con el diagnóstico PROCESO DE INFORMACIÓN
médico debería ser el diagnóstico familiar.
Explorar las dificultades, las limitaciones A nuestro entender sería necesario
pero también los recursos para tratar el crear unos espacios bien delimitados,
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