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LOS SENTIMIENTOS DE LA de las familias con este tipo de proble- nos abren más parcelas en las cuales
PERSONA ATENDIDA mática y faciliten los recursos que permi- desarrollar aspectos personales, profe-
tan mejorar la calidad de vida de los afec- sionales, de autorrealización etc.
En cuanto a la persona con enferme- tados y la de las familias. Sin embargo, hay algo que no ha cam-
dad neuromuscular, es consciente de sus biado. Y es que, la responsabilidad del
necesidades y de la dedicación que FUNCIÓN SOCIAL cuidado de la familia, sigue recayendo,
requiere de la persona cuidadora,se casi exclusivamente en la mujer.
debaten en unos sentimientos contradic- Uno de los primeros reconocimientos Y una vez más, en la historia de la huma-
torios. Por un lado, necesitan pedir esa que hay que hacer, es el dejar patente la nidad, es la mujer la que ha de poder “esti-
ayuda y por otro, intentan reprimirse en aportación social de las familias cuidadoras. rarse” para seguir asumiendo nuevas y
sus demandas, lo que les genera frustra- Las familias con una persona con disca- mas responsabilidades.
ción y angustia. Entrando en una escalada pacidad en su seno, están realizando un Hoy ha de poder, seguir cuidando a los
de demanda - respuesta que provoca importante servicio social, están realizan- suyos, pero además ha de desarrollar una
tensión en la relación familiar. do una función solidaria con la sociedad, actividad laboral, ha de estar al día, ha de
Pondré un ejemplo que nos puede ilus- están colaborando en el mantenimiento conocer las nuevas tecnologías. Todo
trar. Hay un momento en la evolución del de una sociedad cohesionada. ello, sin poder compartir las responsabi-
estado físico de las personas afectadas Están sosteniendo el estado del bienes- lidades que conlleva el papel tradicional
que necesitan, que se les ayude a cambiar tar. La asunción de esta responsabilidad, de cuidadora de la familia.
de postura cada dos o tres horas, básica- nos garantiza la paz social. Son necesarios, por tanto, cambios en
mente de noche. La persona afectada Las familias al asumir este rol social, evi- la estructura familiar para lograr que esta
intenta aguantar el máximo posible en la tan que la demanda de servicios aflore. unidad de convivencia sea más igualitaria.
postura, que ya le esta resultando inco- Esta no-exigencia de servicios si se Para ello es necesario, por un lado, que
moda, para no despertar a la persona manifestara en demanda, pondría en ries- trabajemos para:
cuidadora. Y se va poniendo nerviosa y go nuestro actual sistema de bienestar. • Sensibilizar a la sociedad de la impor-
se va sintiendo incómoda, para ella la Conscientes de este hecho, el sistema tante contribución al sistema del bienes-
espera es eterna y cuando ya no puede de bienestar, ha de poner al alcance de tar de las familias cuidadoras.
mas, pide ayuda a la persona cuidadora. estas familias recursos para seguir hacien- • Promover un cambio en la mentali-
En este caso, la persona cuidadora siente do su función cuidadora. dad de los ciudadanos, para que asuman
que no hay tal espera, y la demanda se Los servicios públicos han de ayudar, que todos los miembros de la familia han
recibe como inmediata y reiterativa. sostener y valorar a las familias, por la de colaborar en la tarea cuidadora.
La percepción del tiempo, que ambos cohesión social que garantizan a nuestra • Implementar medidas que posibiliten
tienen, no es la misma. Mientras que, para sociedad. hacer compatible la vida personal y pro-
la persona que pide ayuda la espera es El bienestar general, está relacionado fesional.
eterna. Para la cuidadora es inmediata directamente con la cantidad de responsa- • Desarrollar una amplia red de servi-
La tensión es patente y dificulta que se bilidades que asumen las familias que tie- cios.
pueda producir la relación de ayuda de nen a su cargo una persona dependiente. • Dotar de carácter de derecho las
manera efectiva, esta tensión va incre-
ayudas técnicas unificando y simplifican-
chendo. El sentimiento de incompren- FUNCIÓN CUIDADORA Y do los trámites que se han de realizar.
sión es mutuo. ESTRUCTURA FAMILIAR • Trabajar en la ley sobre autonomía
Éste es un grave problema en el que personal.
hemos de pensar para buscar una solu- Es evidente, que las familias quieren
ción. No puede seguir siendo un proble- seguir cuidando a los suyos, pero necesi- CONCLUSIÓN
ma personal. tan que les facilitemos las herramientas
Hemos de darle una dimensión social. adecuadas para seguir haciéndolo. El reto de las familias es consensuar for-
Todo lo personal es social. La solución No podemos obviar, que la familia ha mas de acción, para conseguir respuestas
ha de ser social.Quedan muchas necesi- experimentado cambios en los roles satisfactorias a estas necesidades.Y buscar
dades que satisfacer, por éste entre otros sociales y en la estructura familiar. y proponer soluciones a las dificultades
motivos desde ASEM Catalunya, (asocia- Que la sociedad del bienestar ha logra- con las que nos encontramos.
ción de enfermos neuromusculares) así do mejorar la calidad de vida, que hoy, se Son muchas las necesidades que quedan
como desde las instancias pro- por satisfacer para conseguir,
fesionales, se ha de seguir tra- Las familias con una persona discapacitada en la mejora de la calidad de vida
bajando por conseguir que la su seno, realizan un importante servicio de las personas afectadas y la
sociedad, los poderes públicos,
la sanidad y los servicios socia- social, y colaboran en el mantenimiento de de sus familiares y éste debe
les conozcan las necesidades una sociedad cohesionada ser el objetivo de todas las
políticas sociales.
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LOS SENTIMIENTOS DE LA de las familias con este tipo de proble- nos abren más parcelas en las cuales
PERSONA ATENDIDA mática y faciliten los recursos que permi- desarrollar aspectos personales, profe-
tan mejorar la calidad de vida de los afec- sionales, de autorrealización etc.
En cuanto a la persona con enferme- tados y la de las familias. Sin embargo, hay algo que no ha cam-
dad neuromuscular, es consciente de sus biado. Y es que, la responsabilidad del
necesidades y de la dedicación que FUNCIÓN SOCIAL cuidado de la familia, sigue recayendo,
requiere de la persona cuidadora,se casi exclusivamente en la mujer.
debaten en unos sentimientos contradic- Uno de los primeros reconocimientos Y una vez más, en la historia de la huma-
torios. Por un lado, necesitan pedir esa que hay que hacer, es el dejar patente la nidad, es la mujer la que ha de poder “esti-
ayuda y por otro, intentan reprimirse en aportación social de las familias cuidadoras. rarse” para seguir asumiendo nuevas y
sus demandas, lo que les genera frustra- Las familias con una persona con disca- mas responsabilidades.
ción y angustia. Entrando en una escalada pacidad en su seno, están realizando un Hoy ha de poder, seguir cuidando a los
de demanda - respuesta que provoca importante servicio social, están realizan- suyos, pero además ha de desarrollar una
tensión en la relación familiar. do una función solidaria con la sociedad, actividad laboral, ha de estar al día, ha de
Pondré un ejemplo que nos puede ilus- están colaborando en el mantenimiento conocer las nuevas tecnologías. Todo
trar. Hay un momento en la evolución del de una sociedad cohesionada. ello, sin poder compartir las responsabi-
estado físico de las personas afectadas Están sosteniendo el estado del bienes- lidades que conlleva el papel tradicional
que necesitan, que se les ayude a cambiar tar. La asunción de esta responsabilidad, de cuidadora de la familia.
de postura cada dos o tres horas, básica- nos garantiza la paz social. Son necesarios, por tanto, cambios en
mente de noche. La persona afectada Las familias al asumir este rol social, evi- la estructura familiar para lograr que esta
intenta aguantar el máximo posible en la tan que la demanda de servicios aflore. unidad de convivencia sea más igualitaria.
postura, que ya le esta resultando inco- Esta no-exigencia de servicios si se Para ello es necesario, por un lado, que
moda, para no despertar a la persona manifestara en demanda, pondría en ries- trabajemos para:
cuidadora. Y se va poniendo nerviosa y go nuestro actual sistema de bienestar. • Sensibilizar a la sociedad de la impor-
se va sintiendo incómoda, para ella la Conscientes de este hecho, el sistema tante contribución al sistema del bienes-
espera es eterna y cuando ya no puede de bienestar, ha de poner al alcance de tar de las familias cuidadoras.
mas, pide ayuda a la persona cuidadora. estas familias recursos para seguir hacien- • Promover un cambio en la mentali-
En este caso, la persona cuidadora siente do su función cuidadora. dad de los ciudadanos, para que asuman
que no hay tal espera, y la demanda se Los servicios públicos han de ayudar, que todos los miembros de la familia han
recibe como inmediata y reiterativa. sostener y valorar a las familias, por la de colaborar en la tarea cuidadora.
La percepción del tiempo, que ambos cohesión social que garantizan a nuestra • Implementar medidas que posibiliten
tienen, no es la misma. Mientras que, para sociedad. hacer compatible la vida personal y pro-
la persona que pide ayuda la espera es El bienestar general, está relacionado fesional.
eterna. Para la cuidadora es inmediata directamente con la cantidad de responsa- • Desarrollar una amplia red de servi-
La tensión es patente y dificulta que se bilidades que asumen las familias que tie- cios.
pueda producir la relación de ayuda de nen a su cargo una persona dependiente. • Dotar de carácter de derecho las
manera efectiva, esta tensión va incre-
ayudas técnicas unificando y simplifican-
chendo. El sentimiento de incompren- FUNCIÓN CUIDADORA Y do los trámites que se han de realizar.
sión es mutuo. ESTRUCTURA FAMILIAR • Trabajar en la ley sobre autonomía
Éste es un grave problema en el que personal.
hemos de pensar para buscar una solu- Es evidente, que las familias quieren
ción. No puede seguir siendo un proble- seguir cuidando a los suyos, pero necesi- CONCLUSIÓN
ma personal. tan que les facilitemos las herramientas
Hemos de darle una dimensión social. adecuadas para seguir haciéndolo. El reto de las familias es consensuar for-
Todo lo personal es social. La solución No podemos obviar, que la familia ha mas de acción, para conseguir respuestas
ha de ser social.Quedan muchas necesi- experimentado cambios en los roles satisfactorias a estas necesidades.Y buscar
dades que satisfacer, por éste entre otros sociales y en la estructura familiar. y proponer soluciones a las dificultades
motivos desde ASEM Catalunya, (asocia- Que la sociedad del bienestar ha logra- con las que nos encontramos.
ción de enfermos neuromusculares) así do mejorar la calidad de vida, que hoy, se Son muchas las necesidades que quedan
como desde las instancias pro- por satisfacer para conseguir,
fesionales, se ha de seguir tra- Las familias con una persona discapacitada en la mejora de la calidad de vida
bajando por conseguir que la su seno, realizan un importante servicio de las personas afectadas y la
sociedad, los poderes públicos,
la sanidad y los servicios socia- social, y colaboran en el mantenimiento de de sus familiares y éste debe
les conozcan las necesidades una sociedad cohesionada ser el objetivo de todas las
políticas sociales.
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