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dossier res en ENM, compuestos por un equipo
multidisciplinar - neurólogos, neumólogos,
FEDERACIÓN ASEM: genetistas, investigadores, etc. - facilitará
la toma de decisiones en política sanita-
ria para enfermedades de poca prevalen-
cia, que necesitan de este asesoramiento
para que dichas políticas lleguen a los
afectados de forma universal, equitativa e
igualitaria.
ASEM como Federación y a través de sus miembros PRESENCIA EN
asume su responsabilidad político social en defensa DISTINTOS ORGANISMOS
de los intereses de los afectados por enfermedades
neuromusculares y sus familias. Federación ASEM en su trayectoria para
lograr apoyo y avances en el conocimien-
TERESA BALTÁ Y JEAN-LOUIS BOUVY la “Enseñanza”, la “Sanidad”, las “Pensio- to de la ENM, es miembro de distintos
nes”, abre unos derechos fundamentales organismos, tanto estatales como europe-
Presidenta y vicepresidente de la Federación ASEM para la atención, igualdad de oportunida- os con los que comparte intereses comu-
des, autonomía e independencia de las nes, tales como:
En múltiples ocasiones la personas, sus familias y entorno social.
Federación ASEM ha trans- Las enfermedades neuromusculares son • COCEMFE, Confederación coordina-
mitido a las instituciones y de las que más situaciones de dependencia
responsables políticos su generan. dora estatal de minusválidos físicos de
visión de las necesidades del ASEM ha presentado sus propuestas a este España.
colectivo. Sus aportaciones en el 2005 han Libro Blanco resaltando las necesidades y
sido plasmadas en diversas propuestas a peculiaridades de los afectados por Enfer- • FEDER, Federación Española de Enfer-
las nuevas leyes y normas en las que el medades Neuromusculares y sus familias
Estado trabaja. Entre otras, incluir a los haciendo hincapié en la situación de la medades Raras, siendo las Enfermedades
enfermos neuromusculares en el Libro familia a menudo con múltiples casos, en la Neuromusculares las que agrupan más de
Blanco de la Dependencia, modificar la necesidad de dar cobertura a la situación 150 patologías en ese organismo.
Cartera de Servicios del Sistema Nacional de dependencia desde la más temprana
de Salud, presentar propuestas para el edad cuando se da el caso, en la evolución • ENMC European Neuromuscular Cen-
Centro Nacional de Referencia de Enfer- progresiva de la enfermedad hacía una
medades Raras de Burgos. Las asociacio- mayor dependencia y la consiguiente nece- ter dedicado a la investigación de nuestras
nes miembros de la Federación ASEM sidad de constante prevención. patologías.
luchan en sus comunidades autónomas
para la creación de Consejos Asesores en CARTERA DE • EURORDIS European Organisation
enfermedades neuromusculares, en las SERVICIOS DEL SNS
Consejerías de Sanidad para la implanta- for Rare Diseases, organismo dedicado a
ción de la fisioterapia, y otros temas de ASEM ha elaborado y presentado sugeren- las Enfermedades raras en el ámbito
interés para las personas afectadas por cias y propuestas con el objetivo de mejo- europeo.
ENM. rar las prestaciones y servicios básicos del
Real Decreto de la Cartera de Servicios • AFM Association Française contre les
LIBRO BLANCO DE del Sistema Nacional de Salud (SNS), resal-
LA DEPENDENCIA tando las peculiaridades de las necesidades Myopathies, nuestro homologo en Francia,
de los afectados neuromusculares. y con la cual tenemos firmado un conve-
La Federación ASEM (www.asem-esp.org) Entre otros puntos, ámbitos como la Aten- nio de colaboración.
presentó en la Comisión correspondiente ción Temprana, la Fisioterapia, la amplia- Asimismo, apoyamos en ASEM a asocia-
del Congreso de los diputados (28/06/05) ción del catálogo de Ayudas Técnicas, etc. ciones neuromusculares en el mundo ibe-
varias propuestas y sugerencias al Libro deben, desde nuestro punto de vista ser roamericano con información siempre
Blanco sobre la atención a las personas en revisados. Al no tener tratamiento curati- disponible en la web y con contacto direc-
situación de dependencia en España. vo la mayoría de las enfermedades neuro- to, tales cómo la Asociación Muscular de
La implantación de un Sistema Nacional musculares, servicios y prestaciones como Buenos Aires (Argentina), Asociación de
de Dependencia obligatorio, 4º pilar del estos son la única alternativa para mejorar Distrofia Muscular del Perú, etc.
Estado de Bienestar en España al lado de la calidad de vida y la autonomía de los Desde Federación ASEM, queremos ser
afectados. La creación de Consejos aseso- visibles y que los afectados por enferme-
dades neuromusculares - los niños y los
jóvenes con todo un proyecto de vida por
delante, los adultos, las familias con múlti-
ples casos, vivan el día a día y sean atendi-
dos tal y como se merecen: tienen
derecho a su proyecto de vida con pers-
pectivas de un futuro mejor. Para conse-
guir estos objetivos la Federación ASEM
con sus Asociaciones trabajamos para
lograr una mejor calidad de vida para
todas nuestras personas afectadas por una
enfermedad neuromuscular.
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dossier res en ENM, compuestos por un equipo
multidisciplinar - neurólogos, neumólogos,
FEDERACIÓN ASEM: genetistas, investigadores, etc. - facilitará
la toma de decisiones en política sanita-
ria para enfermedades de poca prevalen-
cia, que necesitan de este asesoramiento
para que dichas políticas lleguen a los
afectados de forma universal, equitativa e
igualitaria.
ASEM como Federación y a través de sus miembros PRESENCIA EN
asume su responsabilidad político social en defensa DISTINTOS ORGANISMOS
de los intereses de los afectados por enfermedades
neuromusculares y sus familias. Federación ASEM en su trayectoria para
lograr apoyo y avances en el conocimien-
TERESA BALTÁ Y JEAN-LOUIS BOUVY la “Enseñanza”, la “Sanidad”, las “Pensio- to de la ENM, es miembro de distintos
nes”, abre unos derechos fundamentales organismos, tanto estatales como europe-
Presidenta y vicepresidente de la Federación ASEM para la atención, igualdad de oportunida- os con los que comparte intereses comu-
des, autonomía e independencia de las nes, tales como:
En múltiples ocasiones la personas, sus familias y entorno social.
Federación ASEM ha trans- Las enfermedades neuromusculares son • COCEMFE, Confederación coordina-
mitido a las instituciones y de las que más situaciones de dependencia
responsables políticos su generan. dora estatal de minusválidos físicos de
visión de las necesidades del ASEM ha presentado sus propuestas a este España.
colectivo. Sus aportaciones en el 2005 han Libro Blanco resaltando las necesidades y
sido plasmadas en diversas propuestas a peculiaridades de los afectados por Enfer- • FEDER, Federación Española de Enfer-
las nuevas leyes y normas en las que el medades Neuromusculares y sus familias
Estado trabaja. Entre otras, incluir a los haciendo hincapié en la situación de la medades Raras, siendo las Enfermedades
enfermos neuromusculares en el Libro familia a menudo con múltiples casos, en la Neuromusculares las que agrupan más de
Blanco de la Dependencia, modificar la necesidad de dar cobertura a la situación 150 patologías en ese organismo.
Cartera de Servicios del Sistema Nacional de dependencia desde la más temprana
de Salud, presentar propuestas para el edad cuando se da el caso, en la evolución • ENMC European Neuromuscular Cen-
Centro Nacional de Referencia de Enfer- progresiva de la enfermedad hacía una
medades Raras de Burgos. Las asociacio- mayor dependencia y la consiguiente nece- ter dedicado a la investigación de nuestras
nes miembros de la Federación ASEM sidad de constante prevención. patologías.
luchan en sus comunidades autónomas
para la creación de Consejos Asesores en CARTERA DE • EURORDIS European Organisation
enfermedades neuromusculares, en las SERVICIOS DEL SNS
Consejerías de Sanidad para la implanta- for Rare Diseases, organismo dedicado a
ción de la fisioterapia, y otros temas de ASEM ha elaborado y presentado sugeren- las Enfermedades raras en el ámbito
interés para las personas afectadas por cias y propuestas con el objetivo de mejo- europeo.
ENM. rar las prestaciones y servicios básicos del
Real Decreto de la Cartera de Servicios • AFM Association Française contre les
LIBRO BLANCO DE del Sistema Nacional de Salud (SNS), resal-
LA DEPENDENCIA tando las peculiaridades de las necesidades Myopathies, nuestro homologo en Francia,
de los afectados neuromusculares. y con la cual tenemos firmado un conve-
La Federación ASEM (www.asem-esp.org) Entre otros puntos, ámbitos como la Aten- nio de colaboración.
presentó en la Comisión correspondiente ción Temprana, la Fisioterapia, la amplia- Asimismo, apoyamos en ASEM a asocia-
del Congreso de los diputados (28/06/05) ción del catálogo de Ayudas Técnicas, etc. ciones neuromusculares en el mundo ibe-
varias propuestas y sugerencias al Libro deben, desde nuestro punto de vista ser roamericano con información siempre
Blanco sobre la atención a las personas en revisados. Al no tener tratamiento curati- disponible en la web y con contacto direc-
situación de dependencia en España. vo la mayoría de las enfermedades neuro- to, tales cómo la Asociación Muscular de
La implantación de un Sistema Nacional musculares, servicios y prestaciones como Buenos Aires (Argentina), Asociación de
de Dependencia obligatorio, 4º pilar del estos son la única alternativa para mejorar Distrofia Muscular del Perú, etc.
Estado de Bienestar en España al lado de la calidad de vida y la autonomía de los Desde Federación ASEM, queremos ser
afectados. La creación de Consejos aseso- visibles y que los afectados por enferme-
dades neuromusculares - los niños y los
jóvenes con todo un proyecto de vida por
delante, los adultos, las familias con múlti-
ples casos, vivan el día a día y sean atendi-
dos tal y como se merecen: tienen
derecho a su proyecto de vida con pers-
pectivas de un futuro mejor. Para conse-
guir estos objetivos la Federación ASEM
con sus Asociaciones trabajamos para
lograr una mejor calidad de vida para
todas nuestras personas afectadas por una
enfermedad neuromuscular.
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