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años, vive solo en su casa, usando
una silla de oficina para los desplaza-
mientos por dentro de la vivienda, y
una silla eléctrica para salir a la calle.
Mi abuela caminó con dificultad, y con
la ayuda de un bastón hasta la edad de
75 años, y pudo valerse por sí misma
casi hasta el último momento. Mi her-
mana es la que padece la forma más
grave, pero eso no le ha impedido rea-
lizar sus estudios universitarios, salir
con sus amigos, tener novio, etc.
El diagnóstico en el caso de mi herma-
na y mío fue bastante sencillo de reali-
zar dados los antecedentes familiares
con que contábamos, sin embargo
cuando mi abuela empezó con la
enfermedad nadie sabía lo que era
aquello, los médicos la decían que era
una parálisis. Con mi padre y mi tío ya
se acercaron a un diagnóstico más
correcto.
En mi familia se habla de la enferme-
dad con total naturalidad, y al estar
unos más afectados que otros, nos
sirve para darnos cuenta de que aún
en el caso de que la enfermedad
empeore, la vida continúa y es cues-
tión de irse adaptando. En mi casa,
vivimos mi padre, mi hermana y yo
(los 3 afectados) y mi madre (la única
sana). Es evidente que mi madre
soporta una carga familiar muy gran-
de, al ser la única que puede realizar
ciertas actividades, pero por otro lado
y para aminorar esta carga también
hemos ido adaptando la casa a nues-
tras necesidades y el vehículo. En
casa hemos reformado el cuarto de
baño y la entrada a la casa, tenemos
una grúa para movilizar a mi hermana;
y respecto al coche tenemos una fur-
goneta en la que mi hermana puede
entrar con la silla, y a la vez es automá-
tica, por tanto podemos conducirla mi
padre, mi madre o yo. Es cuestión de
ir adaptando lo que te rodea a las nue-
vas necesidades que vas teniendo,
para poder llevar una vida lo más
cómoda posible. La sociedad ya nos
pone suficientes barreras, comence-
mos por eliminar las que nosotros
mismos tenemos.
Respecto al futuro, no suelo pensar
mucho en él, creo que hay que vivir el
presente porque el mañana ya vendrá
y ya veremos cómo lo vamos solucio-
nando.
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años, vive solo en su casa, usando
una silla de oficina para los desplaza-
mientos por dentro de la vivienda, y
una silla eléctrica para salir a la calle.
Mi abuela caminó con dificultad, y con
la ayuda de un bastón hasta la edad de
75 años, y pudo valerse por sí misma
casi hasta el último momento. Mi her-
mana es la que padece la forma más
grave, pero eso no le ha impedido rea-
lizar sus estudios universitarios, salir
con sus amigos, tener novio, etc.
El diagnóstico en el caso de mi herma-
na y mío fue bastante sencillo de reali-
zar dados los antecedentes familiares
con que contábamos, sin embargo
cuando mi abuela empezó con la
enfermedad nadie sabía lo que era
aquello, los médicos la decían que era
una parálisis. Con mi padre y mi tío ya
se acercaron a un diagnóstico más
correcto.
En mi familia se habla de la enferme-
dad con total naturalidad, y al estar
unos más afectados que otros, nos
sirve para darnos cuenta de que aún
en el caso de que la enfermedad
empeore, la vida continúa y es cues-
tión de irse adaptando. En mi casa,
vivimos mi padre, mi hermana y yo
(los 3 afectados) y mi madre (la única
sana). Es evidente que mi madre
soporta una carga familiar muy gran-
de, al ser la única que puede realizar
ciertas actividades, pero por otro lado
y para aminorar esta carga también
hemos ido adaptando la casa a nues-
tras necesidades y el vehículo. En
casa hemos reformado el cuarto de
baño y la entrada a la casa, tenemos
una grúa para movilizar a mi hermana;
y respecto al coche tenemos una fur-
goneta en la que mi hermana puede
entrar con la silla, y a la vez es automá-
tica, por tanto podemos conducirla mi
padre, mi madre o yo. Es cuestión de
ir adaptando lo que te rodea a las nue-
vas necesidades que vas teniendo,
para poder llevar una vida lo más
cómoda posible. La sociedad ya nos
pone suficientes barreras, comence-
mos por eliminar las que nosotros
mismos tenemos.
Respecto al futuro, no suelo pensar
mucho en él, creo que hay que vivir el
presente porque el mañana ya vendrá
y ya veremos cómo lo vamos solucio-
nando.
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