Page 21 - min156
P. 21
020-021 22/4/06 05:54 Página 21
TESTIMONIO DE UNA MADRE
Hola! Me llamo Mercedes Mi hija cumplir su primer año de vida, una AME). Le hicieron muchísimas prue-
y soy la madre de Nerea. Nerea tarde, Nerea se puso muy mal, le bas, biopsia muscular, de piel y
Una niña afectada de costaba mucho respirar y tuvimos numerosos análisis de sangre.
una enfermedad neuro- que ingresarla. Fue entonces cuan-
muscular, tiene tres años y es mi única do Nerea acabó con una traqueo- Teniendo en cuenta lo poco que
hija.A pesar de su dolencia es una niña se conoce esta enfermedad, no tuvi-
guapísima, dulce e inteligente. tomía, conectada a un respira- mos otra alternativa que aceptar el
dor portátil y una diagnóstico y ponernos a disposición
Voy a intentar exponeros de la gastrotomía. de los médicos para cuidar a Nerea.
mejor manera posible el caso de A los 8 meses de Suministrar el tratamiento necesa-
nuestra hija Nerea. haber ingresado el rio, hacer las revisiones pertinentes y
neuropediatra nos continuar con la rehabilitación.
Nació con 38 semanas de ges- confirmó su diag-
tación pero con un peso muy bajo nóstico. Padece En la actualidad, Nerea es una
(1,810 grs.). En ningún momento una enfermedad niña muy perspicaz, presta atención,
nadie percibió nada extraño puesto mitocondrial: entiende lo que le dicen, se esfuerza
que llevé un embarazo de lo más depleción del mucho por hablar, y lo está consi-
normal, y que sepamos no existe ADN mitocon- guiendo. Todo ello contrasta con su
ningún caso similar en la familia. drial, (como un muy escasa movilidad, pues no cami-
cuadro suge- na, ni se mantiene sentada, por lo
Durante su primer año de vida, rente a que depende en todo momento de
aparentemente, era una niña de lo la ayuda de otra persona, vive pega-
más normal, con un pequeño retra- da a su novio (como yo le llamo), su
so psicomotor debido, según creían respirador portátil.
sus médicos, a su bajo peso.
Doy gracias a mi familia y en
Nerea con siete meses todavía especial a mi madre por haberme
no se sentaba, comía muy mal y se apoyado desde el primer día.
cansaba muy pronto. Su pediatra, También, como no, a los médicos de
nos aconsejó llevarla a rehabilita- mi hija que están ahí siempre que los
ción porque apreciaba una ligera necesito, porque ellos me dieron
hipotonía. Seguimos sus instruccio- fuerzas.
nes hasta que, unos días antes de
Me gustaría recalcar algo muy
importante sobre la calidad de vida
de estos niños-as como Nerea.
Necesitan una atención especial,
cuidadores y escuelas especializa-
das, muchos más días de rehabilita-
ción, ayudas económicas, medios de
transporte… Las ayudas son esca-
sas.
Y por supuesto, lo primordial y
mi mayor deseo es que investiguen
muchísimo más estas enfermedades
para que en un futuro no muy lejano
pueda haber una posible curación.
Es tremendamente triste ver a
una niña en estas condiciones. Ojalá
algún día podamos despertar de
este horrible sueño y ver a nuestra
hija caminar.
Quiero dar las gracias a todas
aquellas personas que han hecho
posible que yo pueda exponer el
caso de nuestra hija.
Decirles a todos aquellos padres
que se encuentren en la misma
situación que le echen muchísimo
valor y coraje a la vida.
Gracias,
MERCEDES PÉREZ GONZÁLEZ
DE MEAÑO
MinusVal 21
TESTIMONIO DE UNA MADRE
Hola! Me llamo Mercedes Mi hija cumplir su primer año de vida, una AME). Le hicieron muchísimas prue-
y soy la madre de Nerea. Nerea tarde, Nerea se puso muy mal, le bas, biopsia muscular, de piel y
Una niña afectada de costaba mucho respirar y tuvimos numerosos análisis de sangre.
una enfermedad neuro- que ingresarla. Fue entonces cuan-
muscular, tiene tres años y es mi única do Nerea acabó con una traqueo- Teniendo en cuenta lo poco que
hija.A pesar de su dolencia es una niña se conoce esta enfermedad, no tuvi-
guapísima, dulce e inteligente. tomía, conectada a un respira- mos otra alternativa que aceptar el
dor portátil y una diagnóstico y ponernos a disposición
Voy a intentar exponeros de la gastrotomía. de los médicos para cuidar a Nerea.
mejor manera posible el caso de A los 8 meses de Suministrar el tratamiento necesa-
nuestra hija Nerea. haber ingresado el rio, hacer las revisiones pertinentes y
neuropediatra nos continuar con la rehabilitación.
Nació con 38 semanas de ges- confirmó su diag-
tación pero con un peso muy bajo nóstico. Padece En la actualidad, Nerea es una
(1,810 grs.). En ningún momento una enfermedad niña muy perspicaz, presta atención,
nadie percibió nada extraño puesto mitocondrial: entiende lo que le dicen, se esfuerza
que llevé un embarazo de lo más depleción del mucho por hablar, y lo está consi-
normal, y que sepamos no existe ADN mitocon- guiendo. Todo ello contrasta con su
ningún caso similar en la familia. drial, (como un muy escasa movilidad, pues no cami-
cuadro suge- na, ni se mantiene sentada, por lo
Durante su primer año de vida, rente a que depende en todo momento de
aparentemente, era una niña de lo la ayuda de otra persona, vive pega-
más normal, con un pequeño retra- da a su novio (como yo le llamo), su
so psicomotor debido, según creían respirador portátil.
sus médicos, a su bajo peso.
Doy gracias a mi familia y en
Nerea con siete meses todavía especial a mi madre por haberme
no se sentaba, comía muy mal y se apoyado desde el primer día.
cansaba muy pronto. Su pediatra, También, como no, a los médicos de
nos aconsejó llevarla a rehabilita- mi hija que están ahí siempre que los
ción porque apreciaba una ligera necesito, porque ellos me dieron
hipotonía. Seguimos sus instruccio- fuerzas.
nes hasta que, unos días antes de
Me gustaría recalcar algo muy
importante sobre la calidad de vida
de estos niños-as como Nerea.
Necesitan una atención especial,
cuidadores y escuelas especializa-
das, muchos más días de rehabilita-
ción, ayudas económicas, medios de
transporte… Las ayudas son esca-
sas.
Y por supuesto, lo primordial y
mi mayor deseo es que investiguen
muchísimo más estas enfermedades
para que en un futuro no muy lejano
pueda haber una posible curación.
Es tremendamente triste ver a
una niña en estas condiciones. Ojalá
algún día podamos despertar de
este horrible sueño y ver a nuestra
hija caminar.
Quiero dar las gracias a todas
aquellas personas que han hecho
posible que yo pueda exponer el
caso de nuestra hija.
Decirles a todos aquellos padres
que se encuentren en la misma
situación que le echen muchísimo
valor y coraje a la vida.
Gracias,
MERCEDES PÉREZ GONZÁLEZ
DE MEAÑO
MinusVal 21
