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TESTIMONIO DE MONTSE SEGARRA
“Los movimientos normales
a mí me cuestan un esfuerzo”
¿Cuándo descubrió que tenía su
enfermedad?
Me detectaron una Distrofia Muscular
Facioescapulohumeral hace unos cinco años. Hasta
ahora llevaba una vida normal, trabajando y andado
bien. Pero un día al subir una escalera era como si
me hubiera olvidado hacer ese movimiento, y me
costaba subir una calle por la que había pasado
siempre.Vi que cada vez tenía más dificultad para
andar, me cansaba y me costaba incorporarme,
como si mi cuerpo pesara mucho. Pensaba que era
de los huesos, perdía el equilibrio y me caía con
facilidad. Creía que era esclerosis múltiple pero me
hicieron las pruebas y me detectaron que perdía
masa muscular. Los movimientos normales a mí me
cuestan un esfuerzo. Soy funcionaria y el trabajo de
mesa muy bien, pero me cansaba más. Hasta octu-
bre he estado trabajando.
¿Cómo ha ido el proceso del diagnóstico?
Primero, el desconocimiento. Como si la enfermedad
fuera desconocida. He ido hasta Valencia, porque en
Sueca, de 25.000 habitantes, 9.000 tienen esta dis-
trofia. En el Hospital de la Fe me hicieron pruebas
para comprobar si realmente era una “facio”.
¿Le supuso un gran cambio de vida?
Sí, muy fuerte. Dejas de ser una persona autónoma,
independiente. Pasé al bastón, a pequeñas renun-
cias, como el zapato de tacón, y a la silla de ruedas.
Luego viene el proceso de dejar de trabajar porque
no aguantas siete horas seguidas. Por último, apren-
der a vivir con ello. Cuando te diagnostican una
cosa así piensas o tirarte por la ventana o aprender
a vivir con ello, y yo opté por apechugar con ello.
¿Su contacto con ASEM-Catalunya le ha
beneficiado?
La asociación me ha ido muy bien porque piensas
que eres la única persona que lo tiene. A mí me ha
salido ahora, con 60 años, después de tener toda
una vida y tener hijos, pero ves que hay niños enfer-
mos. Esto me da más fuerzas, aunque supongo que
como somos pocos no debe haber mucho presu-
puesto para investigar.
¿Cree que es necesario que se invierta
más en este tipo de enfermedades?
En el diagnóstico creo que van perdidos, hay poco
estudio. Aunque tardan en diagnosticarlo porque
cada persona lo desarrolla de una manera distinta.
A mí ha afectado en el andar, pero puedo oír y
mover los brazos. Creo que la medicina tiene mucho
que estudiar. Me da la impresión de que no ha
detectado el gen que produce esta enfermedad, y
ellos tienen que estar en muchos casos tan perdidos
como yo.
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TESTIMONIO DE MONTSE SEGARRA
“Los movimientos normales
a mí me cuestan un esfuerzo”
¿Cuándo descubrió que tenía su
enfermedad?
Me detectaron una Distrofia Muscular
Facioescapulohumeral hace unos cinco años. Hasta
ahora llevaba una vida normal, trabajando y andado
bien. Pero un día al subir una escalera era como si
me hubiera olvidado hacer ese movimiento, y me
costaba subir una calle por la que había pasado
siempre.Vi que cada vez tenía más dificultad para
andar, me cansaba y me costaba incorporarme,
como si mi cuerpo pesara mucho. Pensaba que era
de los huesos, perdía el equilibrio y me caía con
facilidad. Creía que era esclerosis múltiple pero me
hicieron las pruebas y me detectaron que perdía
masa muscular. Los movimientos normales a mí me
cuestan un esfuerzo. Soy funcionaria y el trabajo de
mesa muy bien, pero me cansaba más. Hasta octu-
bre he estado trabajando.
¿Cómo ha ido el proceso del diagnóstico?
Primero, el desconocimiento. Como si la enfermedad
fuera desconocida. He ido hasta Valencia, porque en
Sueca, de 25.000 habitantes, 9.000 tienen esta dis-
trofia. En el Hospital de la Fe me hicieron pruebas
para comprobar si realmente era una “facio”.
¿Le supuso un gran cambio de vida?
Sí, muy fuerte. Dejas de ser una persona autónoma,
independiente. Pasé al bastón, a pequeñas renun-
cias, como el zapato de tacón, y a la silla de ruedas.
Luego viene el proceso de dejar de trabajar porque
no aguantas siete horas seguidas. Por último, apren-
der a vivir con ello. Cuando te diagnostican una
cosa así piensas o tirarte por la ventana o aprender
a vivir con ello, y yo opté por apechugar con ello.
¿Su contacto con ASEM-Catalunya le ha
beneficiado?
La asociación me ha ido muy bien porque piensas
que eres la única persona que lo tiene. A mí me ha
salido ahora, con 60 años, después de tener toda
una vida y tener hijos, pero ves que hay niños enfer-
mos. Esto me da más fuerzas, aunque supongo que
como somos pocos no debe haber mucho presu-
puesto para investigar.
¿Cree que es necesario que se invierta
más en este tipo de enfermedades?
En el diagnóstico creo que van perdidos, hay poco
estudio. Aunque tardan en diagnosticarlo porque
cada persona lo desarrolla de una manera distinta.
A mí ha afectado en el andar, pero puedo oír y
mover los brazos. Creo que la medicina tiene mucho
que estudiar. Me da la impresión de que no ha
detectado el gen que produce esta enfermedad, y
ellos tienen que estar en muchos casos tan perdidos
como yo.
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