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Entrevista “Hay más de 40.000
personas afectadas por estas
¿Qué labores y trabajos cotidianos pueden realizar?
Depende de la enfermedad de la cual estemos hablando; enfermedades en
todo el territorio español”
hay algunas que derivan en una dependencia grave y estas per-
sonas dependen de la ayuda de una tercera persona, muchas
veces desde la infancia, por lo que su capacidad es limitada; en
conjunto las capacidades intelectuales están totalmente pre-
servadas por tanto su participación es totalmente activa, con
las debidas medidas de compensación. En este sentido las nue-
vas tecnologías abren una puerta a estas personas, pueden
usar un ordenador, debidamente adaptado, y con él generar
proyectos de vida; los que tienen menos afectación pueden lle-
var una vida más normalizada, estudiar, salir, trabajar al menos
durante un tiempo, aunque ya he dicho que depende de que
tipo de enfermedad estemos hablando.
OCIO Y CULTURA
-El ocio, uno de los motores de desarrollo vital de la
persona ¿Cómo se fomenta desde la Federación Asem?
Las asociaciones miembros de nuestra Federación fomentan
mucho esta parte, ya que organizan numerosas salidas (excur-
siones, salidas al cine y al teatro, cine forum , algunas de ellas tie-
nen grupos de teatro formado íntegramente por personas afec-
tadas etc.).
-Y la cultura ¿Le prestan especial atención?
Tratamos de fomentar que los socios de las distintas aso-
ciaciones que componen ASEM tengan una vida mas activa y
en ello por supuesto tienen que entrar todas las actividades
culturales del entorno, sin embargo tengo que decir que
estoy orgullosa de que muchas personas afectadas han escri-
to libros, poemas, vivencias, algunos son pintores muy bue-
nos, por cierto, alguna vez tendremos que hacer una exposi-
ción de cuadros, y puede sorprender a muchos, porque fran-
camente están muy bien.
PROYECTOS DE FUTURO
-¿Qué proyectos tienen de futuro con respecto a la
Federación, las asociaciones y sus asociados?
Cada asociación miembro de la Federación tiene sus proyec-
tos que lleva a buen fin la mayoría de veces.
Como Federación queremos consolidarla en todo el esta-
do español. Fomentar la creación de nuevas asociaciones auto-
nómicas de Enfermedades Neuromusculares en nuestro país.
Incrementar nuestros contactos, tener voz en los foros ofi-
ciales, y mantener nuevas entrevistas con Administraciones públi-
cas y entidades privadas.
Sensibilizar a la opinión pública y a las Administraciones sobre
el hecho diferencial de nuestras patologías.
En definitiva queremos ser visibles y que los afectados por
EN, los niños y los jóvenes con todo un proyecto de vida por
delante, los adultos las familias con múltiples casos, vivan el día
a día y sean atendidos tal y como se merecen ya que tienen
derecho a un proyecto de vida distinto, pero un proyecto que
se debe respetar, por eso la Federación Asem y sus asociacio-
nes trabajamos juntos para lograr una mejor calidad de vida
para un futuro mejor de las personas afectadas y sus familias.
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Entrevista “Hay más de 40.000
personas afectadas por estas
¿Qué labores y trabajos cotidianos pueden realizar?
Depende de la enfermedad de la cual estemos hablando; enfermedades en
todo el territorio español”
hay algunas que derivan en una dependencia grave y estas per-
sonas dependen de la ayuda de una tercera persona, muchas
veces desde la infancia, por lo que su capacidad es limitada; en
conjunto las capacidades intelectuales están totalmente pre-
servadas por tanto su participación es totalmente activa, con
las debidas medidas de compensación. En este sentido las nue-
vas tecnologías abren una puerta a estas personas, pueden
usar un ordenador, debidamente adaptado, y con él generar
proyectos de vida; los que tienen menos afectación pueden lle-
var una vida más normalizada, estudiar, salir, trabajar al menos
durante un tiempo, aunque ya he dicho que depende de que
tipo de enfermedad estemos hablando.
OCIO Y CULTURA
-El ocio, uno de los motores de desarrollo vital de la
persona ¿Cómo se fomenta desde la Federación Asem?
Las asociaciones miembros de nuestra Federación fomentan
mucho esta parte, ya que organizan numerosas salidas (excur-
siones, salidas al cine y al teatro, cine forum , algunas de ellas tie-
nen grupos de teatro formado íntegramente por personas afec-
tadas etc.).
-Y la cultura ¿Le prestan especial atención?
Tratamos de fomentar que los socios de las distintas aso-
ciaciones que componen ASEM tengan una vida mas activa y
en ello por supuesto tienen que entrar todas las actividades
culturales del entorno, sin embargo tengo que decir que
estoy orgullosa de que muchas personas afectadas han escri-
to libros, poemas, vivencias, algunos son pintores muy bue-
nos, por cierto, alguna vez tendremos que hacer una exposi-
ción de cuadros, y puede sorprender a muchos, porque fran-
camente están muy bien.
PROYECTOS DE FUTURO
-¿Qué proyectos tienen de futuro con respecto a la
Federación, las asociaciones y sus asociados?
Cada asociación miembro de la Federación tiene sus proyec-
tos que lleva a buen fin la mayoría de veces.
Como Federación queremos consolidarla en todo el esta-
do español. Fomentar la creación de nuevas asociaciones auto-
nómicas de Enfermedades Neuromusculares en nuestro país.
Incrementar nuestros contactos, tener voz en los foros ofi-
ciales, y mantener nuevas entrevistas con Administraciones públi-
cas y entidades privadas.
Sensibilizar a la opinión pública y a las Administraciones sobre
el hecho diferencial de nuestras patologías.
En definitiva queremos ser visibles y que los afectados por
EN, los niños y los jóvenes con todo un proyecto de vida por
delante, los adultos las familias con múltiples casos, vivan el día
a día y sean atendidos tal y como se merecen ya que tienen
derecho a un proyecto de vida distinto, pero un proyecto que
se debe respetar, por eso la Federación Asem y sus asociacio-
nes trabajamos juntos para lograr una mejor calidad de vida
para un futuro mejor de las personas afectadas y sus familias.
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