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006-008MINUSVAL 25/4/06 16:13 Página 7 COCEMFE, Confederación Coordinadora Estatal
de Minusválidos Físicos de España, que nos aporta por
miento como en otras etapas de la vida. Sus ejemplo el máximo de información sobre los trabajos
características más importante son la pérdi- que se llevan a cabo en el ámbito de la discapacidad.
da progresiva de fuerza muscular y la degene-
ración del conjunto de los músculos y de los FEDER, Federación Española de Enfermedades
nervios que los controlan. Raras, en la que las Enfermedades Neuromuscula-
En la mayoría de los casos, esta res representan un alto número de afectados.
debilidad obliga a utilizar ayudas SEN, Sociedad Española de Neurología, en
ortoprotésicas: silla de ruedas,
–tanto manual cómo eléctrica–, la que los miembros del Comité de Exper-
bastones, corsés, etc.Además de tos de la Federación Asem forman parte
otras ayudas técnicas, y la necesi- del Equipo de Trabajo Neuromuscular.
dad de una tercera persona en
tareas de asistencia personal para ENMC, European Neuromuscular
las actividades más cotidianas Center, dedicado a la investigación de
(comer, vestir, aseo), estas tareas nuestras patologías y la puesta en común
son mayoritariamente realizadas
por la familia de la persona afectada. de los estudios europeos y otros con
el objetivo de unir sinergias y encon-
La Federación ASEM a través de trar la mejor eficacia en el segui-
nuestras asociaciones, ofrecen al miento de las diferentes líneas de
afectado apoyo psicológico, informa- investigación.
ción sobre sus patologías, grupos de EURORDIS, European Organisa-
autoayuda, grupos por patologías... tion for Rare Diseases, organismo
en definitiva intentamos estar cer- dedicado a las Enfermedades Raras de
ca de las necesidades de las fami-
lias. Entre otros ejemplos, nues- ámbito europeo.
tro programa VAVI -Vida Autó- AFM,Association Française contre les
noma,Vida Independiente - pro-
grama de asistencia personal a Myopathies, nuestro homólogo en Fran-
los afectados que viene funcio- cia, y con la cual tenemos firmado un
nando desde hace ocho años, convenio de colaboración para el desa-
aunque con pocos fondos, pero
que intenta llegar a los que más lo rrollo y la traducción de documenta-
necesitan; o la semana de respiro ción, el apoyo a la entrada de Asem
familiar (colonias de verano) para en el ENMC y múltiples campos.
niños y jóvenes afectados por EN.
INTEGRACIÓN DE LOS
También celebramos reuniones AFECTADOS
en varios puntos de España además
de jornadas por patologías (AME, -¿Cuáles son las verdaderas perspec-
Steinert, CMT, etc.) que procuramos tivas de integración en la sociedad que
se realicen con una visión multidisci- vivimos de los afectados de enfermeda-
plinar para informar a profesionales y des neuromusculares?
afectados y permitir además que
estos se conozcan y se asocien. Cada Creo que nuestros afectados deben ser
año celebramos un Congreso sobre parte integrante de la sociedad, aunque eso a
EN: el XXIII se celebra los días 17 y 18 veces se hace extremadamente difícil; somos
de noviembre de 2006 en Bilbao, coor- iguales pero distintos en las necesidades. Por
dinado por BENE, una de nuestras aso- ejemplo el caso de las familias ya que al ser
ciaciones. enfermedades genéticas en una familia, puede
haber 1,2,3 o más personas afectadas y eso es
-En cuanto a las relaciones con las un enorme problema social y sanitario; estas
otras Instituciones y Asociaciones: familias requieren una valoración global y prio-
¿Cuáles destacaría usted y porqué? ritaria de sus situación y necesidades, la socie-
dad debe responder; muchas veces las personas
La Federación ASEM, es miembro o afectadas y sus familias hacen un esfuerzo titá-
mantiene contactos con distintos organis- nico para poder conseguirlo, pero es muy difícil;
mos, tanto estatales como europeos, con los no todas las barreras son arquitectónicas, hay
que comparte intereses comunes. muchísimas más.
-Las fuerzas les fallan, pero con las
capacidades residuales que tienen
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de Minusválidos Físicos de España, que nos aporta por
miento como en otras etapas de la vida. Sus ejemplo el máximo de información sobre los trabajos
características más importante son la pérdi- que se llevan a cabo en el ámbito de la discapacidad.
da progresiva de fuerza muscular y la degene-
ración del conjunto de los músculos y de los FEDER, Federación Española de Enfermedades
nervios que los controlan. Raras, en la que las Enfermedades Neuromuscula-
En la mayoría de los casos, esta res representan un alto número de afectados.
debilidad obliga a utilizar ayudas SEN, Sociedad Española de Neurología, en
ortoprotésicas: silla de ruedas,
–tanto manual cómo eléctrica–, la que los miembros del Comité de Exper-
bastones, corsés, etc.Además de tos de la Federación Asem forman parte
otras ayudas técnicas, y la necesi- del Equipo de Trabajo Neuromuscular.
dad de una tercera persona en
tareas de asistencia personal para ENMC, European Neuromuscular
las actividades más cotidianas Center, dedicado a la investigación de
(comer, vestir, aseo), estas tareas nuestras patologías y la puesta en común
son mayoritariamente realizadas
por la familia de la persona afectada. de los estudios europeos y otros con
el objetivo de unir sinergias y encon-
La Federación ASEM a través de trar la mejor eficacia en el segui-
nuestras asociaciones, ofrecen al miento de las diferentes líneas de
afectado apoyo psicológico, informa- investigación.
ción sobre sus patologías, grupos de EURORDIS, European Organisa-
autoayuda, grupos por patologías... tion for Rare Diseases, organismo
en definitiva intentamos estar cer- dedicado a las Enfermedades Raras de
ca de las necesidades de las fami-
lias. Entre otros ejemplos, nues- ámbito europeo.
tro programa VAVI -Vida Autó- AFM,Association Française contre les
noma,Vida Independiente - pro-
grama de asistencia personal a Myopathies, nuestro homólogo en Fran-
los afectados que viene funcio- cia, y con la cual tenemos firmado un
nando desde hace ocho años, convenio de colaboración para el desa-
aunque con pocos fondos, pero
que intenta llegar a los que más lo rrollo y la traducción de documenta-
necesitan; o la semana de respiro ción, el apoyo a la entrada de Asem
familiar (colonias de verano) para en el ENMC y múltiples campos.
niños y jóvenes afectados por EN.
INTEGRACIÓN DE LOS
También celebramos reuniones AFECTADOS
en varios puntos de España además
de jornadas por patologías (AME, -¿Cuáles son las verdaderas perspec-
Steinert, CMT, etc.) que procuramos tivas de integración en la sociedad que
se realicen con una visión multidisci- vivimos de los afectados de enfermeda-
plinar para informar a profesionales y des neuromusculares?
afectados y permitir además que
estos se conozcan y se asocien. Cada Creo que nuestros afectados deben ser
año celebramos un Congreso sobre parte integrante de la sociedad, aunque eso a
EN: el XXIII se celebra los días 17 y 18 veces se hace extremadamente difícil; somos
de noviembre de 2006 en Bilbao, coor- iguales pero distintos en las necesidades. Por
dinado por BENE, una de nuestras aso- ejemplo el caso de las familias ya que al ser
ciaciones. enfermedades genéticas en una familia, puede
haber 1,2,3 o más personas afectadas y eso es
-En cuanto a las relaciones con las un enorme problema social y sanitario; estas
otras Instituciones y Asociaciones: familias requieren una valoración global y prio-
¿Cuáles destacaría usted y porqué? ritaria de sus situación y necesidades, la socie-
dad debe responder; muchas veces las personas
La Federación ASEM, es miembro o afectadas y sus familias hacen un esfuerzo titá-
mantiene contactos con distintos organis- nico para poder conseguirlo, pero es muy difícil;
mos, tanto estatales como europeos, con los no todas las barreras son arquitectónicas, hay
que comparte intereses comunes. muchísimas más.
-Las fuerzas les fallan, pero con las
capacidades residuales que tienen
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