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006-008MINUSVAL 25/4/06 16:13 Página 6
Entrevista
MARÍA TERESA
BALTÁ
Presidenta DE FASEM
“Las enfermedades neuromusculares
son de carácter genético, generalmente hereditarias”
Madrid / Cristina Fariñas Fotos / FASEM
Las enfermedades neuromusculares con las asociaciones que la componen demandamos este servicio de
son enfermedades, en la actualidad, vital importancia para nosotros.
desconocidas para la mayor parte
de la población española. Uno de Otro objetivo es las ayudas técnicas personalizadas y adaptadas a
los objetivos fundamentales de la estas patologías progresivas: es necesaria una cartera de servicios flexi-
Federación Española de Enfermeda- bles e innovadora, porqué en cuestión de ayudas técnicas hay muchas
des Neuromusculares, FASEM, que novedades y son imprescindibles para mantener la autonomía personal
preside Teresa Baltá, es dar a cono- del afectado y aumentar su independencia. La Federación ASEM ha apor-
cer los problemas sociales y sanita- tado sugerencias al Real Decreto de la Cartera de Servicios del Sistema
rios que tienen los afectados. Nacional de Salud.
Q ué objetivos se plantea en la actua- También demandamos la creación de Consejos asesores tanto en el
lidad la Federación de Enfermeda- Ministerio de Sanidad como en las Consejerías de las distintas CCAA.
des Neuromusculares, FASEM, que Estos, compuestos por un equipo multidisciplinar - neurólogos, neumó-
usted preside? logos, genetistas, investigadores, etc. - facilitarían la toma de decisiones en
Nuestro principal objetivo es que las política sanitaria para nuestras enfermedades, que al ser de poca preva-
enfermedades neuromusculares, y los lencia, necesitan de asesoramiento para corregir políticas que lleguen a
problemas sanitarios y sociales que de las personas afectadas de forma universal, equitativa e igualitaria.
ellas se derivan, sean conocidas, al ser enfermedades poco fre-
cuentes, hace que la población, la sociedad, y las Administracio- Otro objetivo de interés, es la investigación; estas patologías se están
nes no las conozcan lo suficiente, a pesar de haber más de investigando en nuestro país y en el extranjero, tanto en Europa como
40.000 personas afectadas por estas enfermedades en todo el en USA. Últimamente se han abierto algunos frentes muy prometedores
territorio español. para nosotros de suma importancia. Necesitamos que no sólo se invier-
ta en la investigación en redes, sino que se estructure esta investigación
Prioritario es que nuestros afectados puedan tener fisiotera- agrupando el estudio de las enfermedades y los investigadores en un
pia domiciliaria continuada en todo el territorio español. Muchas Centro Estatal.A este respecto hemos presentado a la ministra de Sani-
de nuestras enfermedades no tienen medicación y se hace total- dad un escrito pidiéndole la creación del Centro Nacional de Investiga-
mente necesario la fisioterapia cómo tratamiento paliativo de ción ENM , ya que sólo así podremos encontrar en el futuro una posi-
estas patologías. Actualmente, este servicio sólo se recibe en ble curación de nuestras patologías.
algunas comunidades autónomas. Por eso la Federación junto
ENFERMEDADES
NEUROMUSCULARES
-¿Qué son las enfermedades Neuromusculares y que aten-
ción ofrece la Federación ASEM a los afectados?
Las enfermedades Neuromusculares son enfermedades de carácter
genético, generalmente hereditarias; afectan a la musculatura y al sistema
nervioso.También se conocen cómo miopatías.
Existen más de 150 patologías debidamente clasificadas en distintos
grados de afectación. Su aparición puede producirse tanto en el naci-
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Entrevista
MARÍA TERESA
BALTÁ
Presidenta DE FASEM
“Las enfermedades neuromusculares
son de carácter genético, generalmente hereditarias”
Madrid / Cristina Fariñas Fotos / FASEM
Las enfermedades neuromusculares con las asociaciones que la componen demandamos este servicio de
son enfermedades, en la actualidad, vital importancia para nosotros.
desconocidas para la mayor parte
de la población española. Uno de Otro objetivo es las ayudas técnicas personalizadas y adaptadas a
los objetivos fundamentales de la estas patologías progresivas: es necesaria una cartera de servicios flexi-
Federación Española de Enfermeda- bles e innovadora, porqué en cuestión de ayudas técnicas hay muchas
des Neuromusculares, FASEM, que novedades y son imprescindibles para mantener la autonomía personal
preside Teresa Baltá, es dar a cono- del afectado y aumentar su independencia. La Federación ASEM ha apor-
cer los problemas sociales y sanita- tado sugerencias al Real Decreto de la Cartera de Servicios del Sistema
rios que tienen los afectados. Nacional de Salud.
Q ué objetivos se plantea en la actua- También demandamos la creación de Consejos asesores tanto en el
lidad la Federación de Enfermeda- Ministerio de Sanidad como en las Consejerías de las distintas CCAA.
des Neuromusculares, FASEM, que Estos, compuestos por un equipo multidisciplinar - neurólogos, neumó-
usted preside? logos, genetistas, investigadores, etc. - facilitarían la toma de decisiones en
Nuestro principal objetivo es que las política sanitaria para nuestras enfermedades, que al ser de poca preva-
enfermedades neuromusculares, y los lencia, necesitan de asesoramiento para corregir políticas que lleguen a
problemas sanitarios y sociales que de las personas afectadas de forma universal, equitativa e igualitaria.
ellas se derivan, sean conocidas, al ser enfermedades poco fre-
cuentes, hace que la población, la sociedad, y las Administracio- Otro objetivo de interés, es la investigación; estas patologías se están
nes no las conozcan lo suficiente, a pesar de haber más de investigando en nuestro país y en el extranjero, tanto en Europa como
40.000 personas afectadas por estas enfermedades en todo el en USA. Últimamente se han abierto algunos frentes muy prometedores
territorio español. para nosotros de suma importancia. Necesitamos que no sólo se invier-
ta en la investigación en redes, sino que se estructure esta investigación
Prioritario es que nuestros afectados puedan tener fisiotera- agrupando el estudio de las enfermedades y los investigadores en un
pia domiciliaria continuada en todo el territorio español. Muchas Centro Estatal.A este respecto hemos presentado a la ministra de Sani-
de nuestras enfermedades no tienen medicación y se hace total- dad un escrito pidiéndole la creación del Centro Nacional de Investiga-
mente necesario la fisioterapia cómo tratamiento paliativo de ción ENM , ya que sólo así podremos encontrar en el futuro una posi-
estas patologías. Actualmente, este servicio sólo se recibe en ble curación de nuestras patologías.
algunas comunidades autónomas. Por eso la Federación junto
ENFERMEDADES
NEUROMUSCULARES
-¿Qué son las enfermedades Neuromusculares y que aten-
ción ofrece la Federación ASEM a los afectados?
Las enfermedades Neuromusculares son enfermedades de carácter
genético, generalmente hereditarias; afectan a la musculatura y al sistema
nervioso.También se conocen cómo miopatías.
Existen más de 150 patologías debidamente clasificadas en distintos
grados de afectación. Su aparición puede producirse tanto en el naci-
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