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dossier
Las Familias
cuidadoras
Sobre la dedicación, de las familias cuidadoras y de los apoyos
que estas necesitan, hace tiempo que se habla, pero este discur-
so está centrado, básicamente, en las familias que tienen cuida-
do de sus mayores.
Este debate no está consolidado en el ámbito de las personas
con discapacidad. Sin embargo las necesidades de las familias
son similares.
MARÍA RAMOS MIRANDA ¿Qué significa para las familias tener a especial que requie-
su cargo una persona con necesidades re la persona dependiente, también han de
Asociación Catalana de Enfermedades derivadas de la enfermedad neuromus- hacer frente a las otras cargas familiares,
Neuromusculares cular? laborales, económicas.
Las personas con alguna dis- Para ello, primero hemos de realizar Las familias han de hacer de padres, her-
capacidad son atendidas una reflexión sobre los sentimientos de manos, compañeros. Y a veces los profe-
fundamentalmente por sus los cuidadores y los sentimientos de los sionales del sistema les exijimos que ade-
familiares. En el caso de los que reciben estos cuidados. más, sean expertas enfermeras, fisiotera-
enfermos neuromuscula- peutas, maestras.
res, esta atención es diaria, LOS SENTIMIENTOS DE LOS
continuada. Esta dedicación requiere de CUIDADORES Ante estas exigencias la familia se cierra,
una alerta constante en la persona cuida- y su dinámica gira en torno a la persona
dora y dependiendo del grado de dedica- Sobre las familias que tienen a su cargo dependiente.
ción, suele producir niveles de estrés, que una persona dependiente, se da por senta-
harían necesario que la persona cuidado- do que van a asumir la responsabilidad de Esto nos lleva a pensar que son padres
ra recibiera ayuda externa. Es de destacar su cuidado, ¡es natural que así sea!. Es su súper protectores, que son familias alta-
que,casi nunca piden ayuda. deber y si no es así, estas familias son con- mente reivindicativas,conflictivas,invasivas.
denadas por el medio social y también por
Algunos síntomas de este estrés son: la el medio profesional. Resulta difícil trabajar con estas familias,
persona cuidadora se aísla de su entorno y como dicen ellas mismas, “para trabajar
habitual, deja su trabajo asalariado, las Aunque en un primer momento parece- con nosotros hace falta tener mucha
actividades diarias, las amistades; su pen- ría que se acepta la situación que implica la paciencia”.
samiento gira casi en exclusiva en torno dependencia. En realidad, la aceptación no
a la persona atendida, deja de dedicarse es del todo posible. Pero también deberíamos plantearnos,
un tiempo a si misma. que este descontento generalizado lo
Esta aceptación-posible a veces se mani- favorecen las condiciones de un sistema,
Cuando esto sucede, la persona cuida- fiesta, en actitudes de desconfianza gene- que por un lado exige a las familias el
dora ha de recibir ayuda externa por ralizada, de descontento permanente, de sobre esfuerzo de los cuidados especia-
que no podrá hacer frente a su función, un no poder valorar los aspectos positivos les y por otro, le pone tales barreras,
si no dispone de momentos para descan- y quedarse atrapado en los aspectos nega- que la simple solicitud de las ayudas téc-
sar, reflexionar, recuperarse. Es impor- tivos de aquellos ámbitos, que estén fuera nicas, es una verdadera carrera de obstá-
tante que se disponga de un tiempo para de lo que la familia realiza. ¡Nadie sabe cui- culos, que obliga a las familias poner
si mismo, de su propio tiempo. dar a mi hijo! ingentes dosis de energía en resolver
estos trámites, por lo que, no les queda
La mayoría de las familias de la asso- Algunas de estas familias manifiestan un espacio, para pensar, para hablar, para
ciacio catalana de malaties neuromuscu- profundo y generalizado descontento reflexionar y para valorar que a veces, si
lares (ASEM Catalunya), son familias cui- hacia los profesionales. Ninguno le resuel- se hacen las cosas bien.
dadoras y tienen unas necesidades ve nada, ni hacen nada, ni sirven para nada.
especiales a las que se debe dar res- Las ayudas técnicas deberían adquirir el
puesta. Y es que en ocasiones, los profesionales, estatus de derecho y resolverse con sim-
exigimos a las familias un esfuerzo titánico. ple trámite.
Porque además del peso de la atención
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Las Familias
cuidadoras
Sobre la dedicación, de las familias cuidadoras y de los apoyos
que estas necesitan, hace tiempo que se habla, pero este discur-
so está centrado, básicamente, en las familias que tienen cuida-
do de sus mayores.
Este debate no está consolidado en el ámbito de las personas
con discapacidad. Sin embargo las necesidades de las familias
son similares.
MARÍA RAMOS MIRANDA ¿Qué significa para las familias tener a especial que requie-
su cargo una persona con necesidades re la persona dependiente, también han de
Asociación Catalana de Enfermedades derivadas de la enfermedad neuromus- hacer frente a las otras cargas familiares,
Neuromusculares cular? laborales, económicas.
Las personas con alguna dis- Para ello, primero hemos de realizar Las familias han de hacer de padres, her-
capacidad son atendidas una reflexión sobre los sentimientos de manos, compañeros. Y a veces los profe-
fundamentalmente por sus los cuidadores y los sentimientos de los sionales del sistema les exijimos que ade-
familiares. En el caso de los que reciben estos cuidados. más, sean expertas enfermeras, fisiotera-
enfermos neuromuscula- peutas, maestras.
res, esta atención es diaria, LOS SENTIMIENTOS DE LOS
continuada. Esta dedicación requiere de CUIDADORES Ante estas exigencias la familia se cierra,
una alerta constante en la persona cuida- y su dinámica gira en torno a la persona
dora y dependiendo del grado de dedica- Sobre las familias que tienen a su cargo dependiente.
ción, suele producir niveles de estrés, que una persona dependiente, se da por senta-
harían necesario que la persona cuidado- do que van a asumir la responsabilidad de Esto nos lleva a pensar que son padres
ra recibiera ayuda externa. Es de destacar su cuidado, ¡es natural que así sea!. Es su súper protectores, que son familias alta-
que,casi nunca piden ayuda. deber y si no es así, estas familias son con- mente reivindicativas,conflictivas,invasivas.
denadas por el medio social y también por
Algunos síntomas de este estrés son: la el medio profesional. Resulta difícil trabajar con estas familias,
persona cuidadora se aísla de su entorno y como dicen ellas mismas, “para trabajar
habitual, deja su trabajo asalariado, las Aunque en un primer momento parece- con nosotros hace falta tener mucha
actividades diarias, las amistades; su pen- ría que se acepta la situación que implica la paciencia”.
samiento gira casi en exclusiva en torno dependencia. En realidad, la aceptación no
a la persona atendida, deja de dedicarse es del todo posible. Pero también deberíamos plantearnos,
un tiempo a si misma. que este descontento generalizado lo
Esta aceptación-posible a veces se mani- favorecen las condiciones de un sistema,
Cuando esto sucede, la persona cuida- fiesta, en actitudes de desconfianza gene- que por un lado exige a las familias el
dora ha de recibir ayuda externa por ralizada, de descontento permanente, de sobre esfuerzo de los cuidados especia-
que no podrá hacer frente a su función, un no poder valorar los aspectos positivos les y por otro, le pone tales barreras,
si no dispone de momentos para descan- y quedarse atrapado en los aspectos nega- que la simple solicitud de las ayudas téc-
sar, reflexionar, recuperarse. Es impor- tivos de aquellos ámbitos, que estén fuera nicas, es una verdadera carrera de obstá-
tante que se disponga de un tiempo para de lo que la familia realiza. ¡Nadie sabe cui- culos, que obliga a las familias poner
si mismo, de su propio tiempo. dar a mi hijo! ingentes dosis de energía en resolver
estos trámites, por lo que, no les queda
La mayoría de las familias de la asso- Algunas de estas familias manifiestan un espacio, para pensar, para hablar, para
ciacio catalana de malaties neuromuscu- profundo y generalizado descontento reflexionar y para valorar que a veces, si
lares (ASEM Catalunya), son familias cui- hacia los profesionales. Ninguno le resuel- se hacen las cosas bien.
dadoras y tienen unas necesidades ve nada, ni hacen nada, ni sirven para nada.
especiales a las que se debe dar res- Las ayudas técnicas deberían adquirir el
puesta. Y es que en ocasiones, los profesionales, estatus de derecho y resolverse con sim-
exigimos a las familias un esfuerzo titánico. ple trámite.
Porque además del peso de la atención
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