Page 27 - min156
P. 27
026-027 27/4/06 18:25 Página 27
TESTIMONIO DE MANUEL
Hola, me llamo Manuel, tengo 42 años y
estoy afectado por una enfermedad
neuromuscular llamada distrofia mus-
cular de Becker.
Empecé a tener los primeros síntomas a partir de
los 13 años aproximadamente y consistían en
falta de fuerza y debilidad en general. A los 14
años fui al especialista y me dijo que lo que me
pasaba era que tenía hepatitis, estuve en la cama
durante seis meses curando algo que no tenía.
A los 15, me hicieron un estudio más profundo y
me diagnosticaron la enfermedad (año 1979). Me
recomendaron hacer rehabilitación de
mantenimiento dado que la enfer-
medad es progresiva.
Actualmente el seguimiento
que tengo es el chequeo
rutinario que me hace el
“Me considero una persona vitalista neurólogocadadosaños
aproximadamente. La
información que recibo
plenamente integrada en la sociedad” sobre los avances en
mi dolencia, la consi-
go básicamente por
mis propios medios
y por la asociación
de afectados en la
que estoy inscrito,
ASEM.
Actualmente nece-
sito una silla de rue-
das para poder des-
Principales enfermedades plazarme y la ayuda
de mi familia (mis
neuromusculares padres, mi hermano, mi
sobrino) para poder hacer
Amiotrofias espinales (AME) bastantes rutinas de mi vida
Distrofias musculares congénitas diaria. Soy un trabajador en
activo, me dedico al diseño grá-
Distrofia miotónica de STEINERT fico y trabajo con ordenadores.
Distrofinopatías (DUCHENNE – BECKER) Ni yo ni mi familia percibimos
Glucogenosis musculares ningún tipo de ayuda por parte
Distrofia muscular de EMERY-DREIFUSS de las administraciones públicas,
Distrofias musculares de cinturas ni ahora ni antes. Llevo ya diez
Distrofia muscular facioescapulohumeral ( FSH) años en la silla de ruedas.
Distrofia muscular oculofaríngea Básicamente mis problemas
actuales se centran en las dificulta-
Lipidosis musculares des que me provocan las barreras arquitectóni-
Enfermedades de Charcot-Marie-Tooth ( CMT ) cas y lo caras que resultan las ayudas técnicas.
Miastenia gravis Todo esto se ve agravado con el hecho de que
Miopatías congénitas mis padres ya son personas mayores (están
Miositis por cuerpos de inclusión jubilados desde hace años) y también necesi-
Miositis osificante progresiva tan cuidados, toda esta carga, en no mucho
Miotonías congénitas tiempo, recaerá sobre la familia de mi hermano.
A pesar de todo esto, me considero una persona
Parálisis periódicas vitalista y me siento plenamente integrado en la
Miopatía de Bethlem sociedad, gracias a mis compañeros de trabajo,
Miopatías distales a mis amigos y sobre todo a mi familia.
Miopatías mitocondriales Sinceramente, a los administradores públicos
Polimiositis y dermatomiositis no tengo nada que agradecerles. Si he hecho
Sarcoglicanopatías algo en esta vida ha sido a pesar de ellos.
Síndromes miasténicos congénitos Gracias.
MANUEL A. MARTÍN DOMÍNGUEZ
MinusVal 27
TESTIMONIO DE MANUEL
Hola, me llamo Manuel, tengo 42 años y
estoy afectado por una enfermedad
neuromuscular llamada distrofia mus-
cular de Becker.
Empecé a tener los primeros síntomas a partir de
los 13 años aproximadamente y consistían en
falta de fuerza y debilidad en general. A los 14
años fui al especialista y me dijo que lo que me
pasaba era que tenía hepatitis, estuve en la cama
durante seis meses curando algo que no tenía.
A los 15, me hicieron un estudio más profundo y
me diagnosticaron la enfermedad (año 1979). Me
recomendaron hacer rehabilitación de
mantenimiento dado que la enfer-
medad es progresiva.
Actualmente el seguimiento
que tengo es el chequeo
rutinario que me hace el
“Me considero una persona vitalista neurólogocadadosaños
aproximadamente. La
información que recibo
plenamente integrada en la sociedad” sobre los avances en
mi dolencia, la consi-
go básicamente por
mis propios medios
y por la asociación
de afectados en la
que estoy inscrito,
ASEM.
Actualmente nece-
sito una silla de rue-
das para poder des-
Principales enfermedades plazarme y la ayuda
de mi familia (mis
neuromusculares padres, mi hermano, mi
sobrino) para poder hacer
Amiotrofias espinales (AME) bastantes rutinas de mi vida
Distrofias musculares congénitas diaria. Soy un trabajador en
activo, me dedico al diseño grá-
Distrofia miotónica de STEINERT fico y trabajo con ordenadores.
Distrofinopatías (DUCHENNE – BECKER) Ni yo ni mi familia percibimos
Glucogenosis musculares ningún tipo de ayuda por parte
Distrofia muscular de EMERY-DREIFUSS de las administraciones públicas,
Distrofias musculares de cinturas ni ahora ni antes. Llevo ya diez
Distrofia muscular facioescapulohumeral ( FSH) años en la silla de ruedas.
Distrofia muscular oculofaríngea Básicamente mis problemas
actuales se centran en las dificulta-
Lipidosis musculares des que me provocan las barreras arquitectóni-
Enfermedades de Charcot-Marie-Tooth ( CMT ) cas y lo caras que resultan las ayudas técnicas.
Miastenia gravis Todo esto se ve agravado con el hecho de que
Miopatías congénitas mis padres ya son personas mayores (están
Miositis por cuerpos de inclusión jubilados desde hace años) y también necesi-
Miositis osificante progresiva tan cuidados, toda esta carga, en no mucho
Miotonías congénitas tiempo, recaerá sobre la familia de mi hermano.
A pesar de todo esto, me considero una persona
Parálisis periódicas vitalista y me siento plenamente integrado en la
Miopatía de Bethlem sociedad, gracias a mis compañeros de trabajo,
Miopatías distales a mis amigos y sobre todo a mi familia.
Miopatías mitocondriales Sinceramente, a los administradores públicos
Polimiositis y dermatomiositis no tengo nada que agradecerles. Si he hecho
Sarcoglicanopatías algo en esta vida ha sido a pesar de ellos.
Síndromes miasténicos congénitos Gracias.
MANUEL A. MARTÍN DOMÍNGUEZ
MinusVal 27
