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toda la vida del paciente, con el consi- FOTO: Mª ANGELES TIRADO
guiente aumento del gasto público. Pero
el principal problema social de las EN es En España, más de 59.000 personas están es enviada la persona afectada desde el
la inexistencia de medicamentos efica- afectadas de esclerosis lateral amiotrófica o centro de salud. En este momento, la
ces en su curación. Como se verá más esclerosis múltiple persona entra en el Nivel de Atención
adelante, una de las prioridades de la Secundaria, cuya función es ofrecer
investigación sobre EN es el desarrollo cos. En España no existen más ayudas asistencia especializada, según el tipo
de tratamientos capaces de lograr su económicas que las concedidas por la de dolencia. En los hospitales genera-
remisión pues, por ahora, sólo se dispo- UE, aunque sí se dispone de un pro- les puede haber Unidades Hospitala-
ne de fármacos destinados a paliar los grama de becas de investigación clínica rias destinados a la atención de dolen-
síntomas. Sin embargo, la investigación para el estudio de las Enfermedades cias específicas desde una perspectiva
de las EN no siempre es rentable para Raras. En cualquier caso, las personas multiprofesional.
las industrias farmacéuticas. Algunas de que sufran alguna de estas enfermeda-
ellas, entran dentro de las llamadas des deben saber que es posible la El último escalón de la atención
Enfermedades Raras por tener una inci- aprobación temporal del uso de medi- sanitaria tiene por finalidad ofrecer
dencia en la población inferior a cinco camentos en fase experimental y en asistencia continuada a la persona con
casos por cada 10.000 habitantes. El ele- los que ya se ha probado su eficacia y EN con el fin de lograr su rehabilita-
vado coste que supone la investigación seguridad. ción integral, aprovechando los recur-
y el desarrollo farmacéutico hace que sos de la comunidad (Nivel de Aten-
las industrias implicadas no siempre ATENCIÓN SOCIAL Y ción Terciaria).
sean, precisamente, partidarias de SANITARIA DESDE
comercializar medicamentos para LA ADMINISTRACIÓN En cuanto a la atención prestada a
enfermedades poco frecuentes. Desde las personas con EN desde los Ser-
que se empieza a estudiar un fármaco Las EN, por tratarse de enfermeda- vicios Sociales, hay que distinguir la
hasta que sale al mercado no transcu- des crónicas, requieren una atención actuación de la Administración Central
rren menos de ocho años. Además, sólo continuada, atención que va más allá y la de las CC.AA. Respecto a la pri-
uno de cada 5.000 investigados logra de los aspectos meramente médico- mera, el IMSERSO dispone de dos
salir al despacho farmacéutico. De ahí sanitarios. Por ello, las distintas Admi- tipos de centros destinados a perso-
las reticencias a desarrollar medicamen- nistraciones Públicas pretenden dar nas con discapacidad y a los que pue-
tos dirigidos al tratamiento de enferme- respuesta a las necesidades sociales y den asistir las afectadas de EN según el
dades minoritarias. Los fármacos que no asistenciales de estas personas. estadío de la enfermedad en que se
se comercializan por su escasa rentabi- encuentran.
lidad se engloban dentro de los medica- La atención sanitaria se engloba
mentos huérfanos. Para poder recibir dentro del Sistema Nacional de Salud, Los Centros de Recuperación de
esta denominación, debe existir sufi- que prevé la coordinación entre la Minusválidos Físicos (CRMF) van des-
ciente evidencia científica que avale la Administración Central y las CC.AA, a tinados a personas con discapacidad
necesidad de su uso, aunque no llegue a través del Consejo Interterritorial del física mayores de 16 años que aún tie-
satisfacer los criterios de eficacia, segu- Sistema Nacional de la Salud. Mediante nen posibilidades de integrarse en el
ridad y calidad exigidos para que se le esta colaboración, se ha conseguido la mercado laboral. En estos centros se
conceda la autorización de su comercia- comunicación de experiencias de cada ofrecen todos los medios necesarios
lización. comunidad autónoma y la puesta en para lograr la recuperación personal y
común de líneas de actuación. profesional, como por ejemplo, cursos
Estados Unidos y Australia fueron de capacitación laboral. La atención se
de los primeros países en otorgar La entrada en este sistema se lleva a puede recibir en régimen residencial o
incentivos económicos y fiscales a las cabo a través de los Centros de Salud externo.
empresas que investigan posibles tra- (Nivel de Atención Primaria), en don-
tamientos para las enfermedades con de el médico de familia detecta los pri- Los Centros de Atención de Minusvá-
baja incidencia en la población. En la meros indicios de la enfermedad. Para lidos Físicos (CAMF) son centros resi-
Unión Europea se aprobó en 2000 una llegar a un diagnóstico certero de denciales destinados a personas con gra-
legislación que iba en este sentido. Se estas enfermedades, se requiere la rea- ves discapacidades físicas, de manera que
trata de un reglamento en el que se lización de pruebas neurológicas que, carecen de posibilidades razonables de
regula la designación de los medica- por su envergadura, se realizan por recuperación e integración laboral y
mentos huérfanos y se fomenta la especialistas en un gran hospital, al que que, además, tienen grandes dificultades
investigación de los mismos para, así, para ser atendidos en su entorno fami-
lograr su comercialización. Esta nor-
mativa prevé la concesión de subven-
ciones y exenciones fiscales para las
empresas que desarrollen estos fárma-
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guiente aumento del gasto público. Pero
el principal problema social de las EN es En España, más de 59.000 personas están es enviada la persona afectada desde el
la inexistencia de medicamentos efica- afectadas de esclerosis lateral amiotrófica o centro de salud. En este momento, la
ces en su curación. Como se verá más esclerosis múltiple persona entra en el Nivel de Atención
adelante, una de las prioridades de la Secundaria, cuya función es ofrecer
investigación sobre EN es el desarrollo cos. En España no existen más ayudas asistencia especializada, según el tipo
de tratamientos capaces de lograr su económicas que las concedidas por la de dolencia. En los hospitales genera-
remisión pues, por ahora, sólo se dispo- UE, aunque sí se dispone de un pro- les puede haber Unidades Hospitala-
ne de fármacos destinados a paliar los grama de becas de investigación clínica rias destinados a la atención de dolen-
síntomas. Sin embargo, la investigación para el estudio de las Enfermedades cias específicas desde una perspectiva
de las EN no siempre es rentable para Raras. En cualquier caso, las personas multiprofesional.
las industrias farmacéuticas. Algunas de que sufran alguna de estas enfermeda-
ellas, entran dentro de las llamadas des deben saber que es posible la El último escalón de la atención
Enfermedades Raras por tener una inci- aprobación temporal del uso de medi- sanitaria tiene por finalidad ofrecer
dencia en la población inferior a cinco camentos en fase experimental y en asistencia continuada a la persona con
casos por cada 10.000 habitantes. El ele- los que ya se ha probado su eficacia y EN con el fin de lograr su rehabilita-
vado coste que supone la investigación seguridad. ción integral, aprovechando los recur-
y el desarrollo farmacéutico hace que sos de la comunidad (Nivel de Aten-
las industrias implicadas no siempre ATENCIÓN SOCIAL Y ción Terciaria).
sean, precisamente, partidarias de SANITARIA DESDE
comercializar medicamentos para LA ADMINISTRACIÓN En cuanto a la atención prestada a
enfermedades poco frecuentes. Desde las personas con EN desde los Ser-
que se empieza a estudiar un fármaco Las EN, por tratarse de enfermeda- vicios Sociales, hay que distinguir la
hasta que sale al mercado no transcu- des crónicas, requieren una atención actuación de la Administración Central
rren menos de ocho años. Además, sólo continuada, atención que va más allá y la de las CC.AA. Respecto a la pri-
uno de cada 5.000 investigados logra de los aspectos meramente médico- mera, el IMSERSO dispone de dos
salir al despacho farmacéutico. De ahí sanitarios. Por ello, las distintas Admi- tipos de centros destinados a perso-
las reticencias a desarrollar medicamen- nistraciones Públicas pretenden dar nas con discapacidad y a los que pue-
tos dirigidos al tratamiento de enferme- respuesta a las necesidades sociales y den asistir las afectadas de EN según el
dades minoritarias. Los fármacos que no asistenciales de estas personas. estadío de la enfermedad en que se
se comercializan por su escasa rentabi- encuentran.
lidad se engloban dentro de los medica- La atención sanitaria se engloba
mentos huérfanos. Para poder recibir dentro del Sistema Nacional de Salud, Los Centros de Recuperación de
esta denominación, debe existir sufi- que prevé la coordinación entre la Minusválidos Físicos (CRMF) van des-
ciente evidencia científica que avale la Administración Central y las CC.AA, a tinados a personas con discapacidad
necesidad de su uso, aunque no llegue a través del Consejo Interterritorial del física mayores de 16 años que aún tie-
satisfacer los criterios de eficacia, segu- Sistema Nacional de la Salud. Mediante nen posibilidades de integrarse en el
ridad y calidad exigidos para que se le esta colaboración, se ha conseguido la mercado laboral. En estos centros se
conceda la autorización de su comercia- comunicación de experiencias de cada ofrecen todos los medios necesarios
lización. comunidad autónoma y la puesta en para lograr la recuperación personal y
común de líneas de actuación. profesional, como por ejemplo, cursos
Estados Unidos y Australia fueron de capacitación laboral. La atención se
de los primeros países en otorgar La entrada en este sistema se lleva a puede recibir en régimen residencial o
incentivos económicos y fiscales a las cabo a través de los Centros de Salud externo.
empresas que investigan posibles tra- (Nivel de Atención Primaria), en don-
tamientos para las enfermedades con de el médico de familia detecta los pri- Los Centros de Atención de Minusvá-
baja incidencia en la población. En la meros indicios de la enfermedad. Para lidos Físicos (CAMF) son centros resi-
Unión Europea se aprobó en 2000 una llegar a un diagnóstico certero de denciales destinados a personas con gra-
legislación que iba en este sentido. Se estas enfermedades, se requiere la rea- ves discapacidades físicas, de manera que
trata de un reglamento en el que se lización de pruebas neurológicas que, carecen de posibilidades razonables de
regula la designación de los medica- por su envergadura, se realizan por recuperación e integración laboral y
mentos huérfanos y se fomenta la especialistas en un gran hospital, al que que, además, tienen grandes dificultades
investigación de los mismos para, así, para ser atendidos en su entorno fami-
lograr su comercialización. Esta nor-
mativa prevé la concesión de subven-
ciones y exenciones fiscales para las
empresas que desarrollen estos fárma-
MinusVal 39
