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ANA MADRIGAL MUÑOZ FOTO: Mª ANGELES TIRADO
Observatorio de la Discapacidad del IMSERSO
Se toman como ejemplo cua-
tro EN,sabiendo que se dejan
otras que pueden ser, tam-
bién, representativas.Así, pese
a ser de elevada prevalencia,
no se incluyen el Parkinson y
el Alzheimer, por afectar, preferentemente, a
personas mayores. Las cuatro elegidas tie-
nen en común que se manifiestan en unas
edades en las que las personas están en ple-
na vida activa personal, laboral y familiar; la
epidemiología y el perfil de la persona afec-
tada son diferentes en unas y otras, así
como la manifestación de los síntomas.
DATOS EPIDEMIOLÓGICOS
El conocimiento del número de perso- ENTORNO FAMILIAR
nas afectadas en cada caso es prácticamen- Y SOCIAL
te nulo. La Encuesta de Discapacidades,
Deficiencias y Estado de Salud (IMSERSO- A lo largo de todo el Dossier, ansiedad, pérdida de la autoestima, proble-
Fundación ONCE-INE, 1999) sólo recoge se han ido viendo las formas mas para asumir la enfermedad, etc.) que
datos específicos sobre la Esclerosis Late- de abordar las Enfermedades conlleva tener que enfrentarse a unas enfer-
ral Amiotrófica y la Esclerosis Múltiple, si Neurodegenerarivas (en ade- medades caracterizadas por la aparición
bien se engloban dentro de un mismo epí- lante, EN) desde el punto de paulatina de diferentes discapacidades.A las
grafe. Según esta encuesta, en España pade- vista de la persona afectada. personas afectadas les cuesta asimilar y
cen alguna de estas dos enfermedades Sin embargo, estas dolencias aceptar unas dolencias en las que cada vez
59.418 personas. En otras fuentes se esti- tienen una serie de repercusio- se van sintiendo peor o, como ocurre en
ma que hay unas 4.000 personas con Escle- nes sobre el entorno familiar y Esclerosis Múltiple, después de vivir con
rosis Lateral Amiotrófica y estimaciones de social que van más allá de las esperanza una temporada de mejoría,
veinticinco mil personas con Esclerosis consecuencias emocionales irrumpe un brote en el que se agravan los
Múltiple. Los datos epidemiológicos son descritas al hablar de la aten- síntomas. No hay que olvidar que entre las
diferentes de unas enfermedades a otras. ción psicológica a las familias. manifestaciones más frecuentes de esta
Así, la Ataxia de Friedreich, con una preva- dolencia destacan los dolores generalizados
lencia de 2 casos por cada cien mil habi- nar. Esta dependencia es mayor en enfer- que la incapacitan para cualquier actividad.
tantes, se considera enfermedad rara, con medades, como la Esclerosis Múltiple o la
lo que ello implica, mientras que la Escle- Enfermedad de Huntington, en las que, ade- Las EN van acompañadas, muchas veces,
rosis Múltiple es relativamente frecuente, más de las discapacidades físicas que pro- de un deterioro económico importante de
especialmente entre mujeres jóvenes. duce, las personas afectadas sufren, al final las personas. Además de los gastos que
del proceso degenerativo un deterioro de genera el tratamiento de la enfermedad,
REPERCUSIONES las capacidades cognitivas. por ejemplo, para medicamentos, o las ayu-
das técnicas y las adaptaciones de la vivien-
Las EN se caracterizan por un agrava- Otras de las repercusiones de las EN son da necesarias para compensar las discapaci-
miento progresivo de los síntomas que los problemas emocionales (depresión, dades, no se puede olvidar que algunas de
tiene como consecuencia un deterioro estas dolencias aparecen en plena edad
importante de la calidad de vida. laboral. Las discapacidades asociadas a estas
Repercusiones personales enfermedades o los períodos de absentis-
mo cuando se produce un empeoramiento
El proceso degenerativo de estas enfer- de los síntomas son algunos de los factores
medades desemboca, después de un perío-
do de varios años, en un estado de grave
dependencia para la realización de las acti-
vidades cotidianas más elementales, como
vestirse por sí mismos, alimentarse o cami-
MinusVal 37
Observatorio de la Discapacidad del IMSERSO
Se toman como ejemplo cua-
tro EN,sabiendo que se dejan
otras que pueden ser, tam-
bién, representativas.Así, pese
a ser de elevada prevalencia,
no se incluyen el Parkinson y
el Alzheimer, por afectar, preferentemente, a
personas mayores. Las cuatro elegidas tie-
nen en común que se manifiestan en unas
edades en las que las personas están en ple-
na vida activa personal, laboral y familiar; la
epidemiología y el perfil de la persona afec-
tada son diferentes en unas y otras, así
como la manifestación de los síntomas.
DATOS EPIDEMIOLÓGICOS
El conocimiento del número de perso- ENTORNO FAMILIAR
nas afectadas en cada caso es prácticamen- Y SOCIAL
te nulo. La Encuesta de Discapacidades,
Deficiencias y Estado de Salud (IMSERSO- A lo largo de todo el Dossier, ansiedad, pérdida de la autoestima, proble-
Fundación ONCE-INE, 1999) sólo recoge se han ido viendo las formas mas para asumir la enfermedad, etc.) que
datos específicos sobre la Esclerosis Late- de abordar las Enfermedades conlleva tener que enfrentarse a unas enfer-
ral Amiotrófica y la Esclerosis Múltiple, si Neurodegenerarivas (en ade- medades caracterizadas por la aparición
bien se engloban dentro de un mismo epí- lante, EN) desde el punto de paulatina de diferentes discapacidades.A las
grafe. Según esta encuesta, en España pade- vista de la persona afectada. personas afectadas les cuesta asimilar y
cen alguna de estas dos enfermedades Sin embargo, estas dolencias aceptar unas dolencias en las que cada vez
59.418 personas. En otras fuentes se esti- tienen una serie de repercusio- se van sintiendo peor o, como ocurre en
ma que hay unas 4.000 personas con Escle- nes sobre el entorno familiar y Esclerosis Múltiple, después de vivir con
rosis Lateral Amiotrófica y estimaciones de social que van más allá de las esperanza una temporada de mejoría,
veinticinco mil personas con Esclerosis consecuencias emocionales irrumpe un brote en el que se agravan los
Múltiple. Los datos epidemiológicos son descritas al hablar de la aten- síntomas. No hay que olvidar que entre las
diferentes de unas enfermedades a otras. ción psicológica a las familias. manifestaciones más frecuentes de esta
Así, la Ataxia de Friedreich, con una preva- dolencia destacan los dolores generalizados
lencia de 2 casos por cada cien mil habi- nar. Esta dependencia es mayor en enfer- que la incapacitan para cualquier actividad.
tantes, se considera enfermedad rara, con medades, como la Esclerosis Múltiple o la
lo que ello implica, mientras que la Escle- Enfermedad de Huntington, en las que, ade- Las EN van acompañadas, muchas veces,
rosis Múltiple es relativamente frecuente, más de las discapacidades físicas que pro- de un deterioro económico importante de
especialmente entre mujeres jóvenes. duce, las personas afectadas sufren, al final las personas. Además de los gastos que
del proceso degenerativo un deterioro de genera el tratamiento de la enfermedad,
REPERCUSIONES las capacidades cognitivas. por ejemplo, para medicamentos, o las ayu-
das técnicas y las adaptaciones de la vivien-
Las EN se caracterizan por un agrava- Otras de las repercusiones de las EN son da necesarias para compensar las discapaci-
miento progresivo de los síntomas que los problemas emocionales (depresión, dades, no se puede olvidar que algunas de
tiene como consecuencia un deterioro estas dolencias aparecen en plena edad
importante de la calidad de vida. laboral. Las discapacidades asociadas a estas
Repercusiones personales enfermedades o los períodos de absentis-
mo cuando se produce un empeoramiento
El proceso degenerativo de estas enfer- de los síntomas son algunos de los factores
medades desemboca, después de un perío-
do de varios años, en un estado de grave
dependencia para la realización de las acti-
vidades cotidianas más elementales, como
vestirse por sí mismos, alimentarse o cami-
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