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que dificultan la inserción laboral o que enferma: la compañera o esposa, cuando se que se tiene que ocupar de aquél cuando
explican la pérdida del trabajo. trata de un hombre que ha formado una pierde autonomía para realizar las activida-
Repercusiones familiares pareja y la madre, en los demás casos. des cotidianas, muchas veces, de por vida. La
asistencia del hijo/a o esposo/a dependiente
Las EN suponen un coste importante, Se observa con frecuencia que cuando absorbe buena parte del tiempo de quien se
no sólo económico, para las familias. Si la los cuidados que precisa la persona afecta- hace cargo de ellos, desatendiendo otros
persona afectada precisa de la ayuda de da son muy intensos, el resto de la familia aspectos personales y sociales de la cuida-
otra para desenvolverse en la vida esfuerzo queda relegada a un segundo plano. La alte- dora. Se pueden crear situaciones de inter-
para el encargado de su cuidado. Toda la ración de la vida familiar afecta de forma dependencia emocional entre ésta y la per-
familia se ve afectada por la enfermedad, muy especial a los niño/as de la casa, más si sona enferma, de manera que a aquélla le
prácticamente, desde la aparición de la mis- son pequeños y no comprenden la situa- sea imposible desconectar de la situación,
ma. La comunicación del diagnóstico se vive ción. Se sienten apesadumbrados cuando incluso en momentos de esparcimiento, en
como una brecha en la vida familiar. Hay un perciben que los padres les dedican menos los que se puede sentir culpable al pensar
antes y un después de ese momento que tiempo para ocuparse de esta atención y que están abandonando al enfermo/a.
hace que se tengan que replantear las dis- pueden sentirse desatendidos e indefensos
tintas actividades de la familia, no sólo las por ello. Los padres se dan cuenta de que Los problemas más graves que pueden
que se llevan a cabo en su seno, sino las que algo va mal porque aparecen depresiones, surgir en el cuidador/a son los que afectan
atañen a cada uno/a de ellos/as. Con fre- fallos en los estudios, etc. a la salud. El más común es “el síndrome
cuencia, se produce una distorsión en los del cuidador quemado”, que implica la apa-
roles familiares. La mujer de la casa pasa a Pero la principal afectada por la enferme- rición de síntomas físicos y psicológicos.
ocuparse casi exclusivamente de la persona dad grave de uno de los miembros de la
familia suele ser, precisamente, la cuidadora, Si el cuidado recae sobre los padres, las
relaciones de pareja también pueden verse
DATOS EPIDEMIOLÓGICOS afectadas por la tensión emocional provoca-
da por la presencia de un hijo/a enfermo,
Perfil Epidemiología Otros datos como cuando éste/a aún es un niño/a. La fal-
ta de acuerdo en la forma de encarar la
Esclerosis Edad de comienzo: entre los La prevalencia varía según la Edad de comienzo: entre los enfermedad por carecer de información y
Múltiple 23 y 33 años, aunque puede zona geográfica, llegando a 23 y 33 años, aunque puede de criterios homogéneos;dificultad para dis-
aparecer a edades más tem- más de 30 casos por cada aparecer a edades más tem- frutar de momentos de intimidad por
pranas. 100.000 habitantes en los pranas. sobrecarga de trabajo de la madre o celos
Es más frecuente en mujeres. países nórdicos. En países Es más frecuente en mujeres. del padre porque aquélla dedique más tiem-
del sur de Europa la preva- po al cuidado del hijo/a enfermo que a la
lencia oscila entre 5 y 29 pareja, son circunstancias generadoras de
casos por cada 100.000 conflictos que pueden conducir a la separa-
habitantes. ción. Sin embargo, cuando se superan estas
situaciones, las relaciones de pareja pueden
Esclerosis Edad de comienzo: entre los La prevalencia es de 6 casos Se manifiesta por igual en salir reforzadas.
Lateral 40 y 70 años, aunque la edad por cada 100.000 habitantes. todas las razas y etnias.
Amiotrófica media se sitúa en torno a los La incidencia anual es de 2 Hay una elevada incidencia Los conflictos también se pueden dar en
55 años. casos nuevos por cada en la isla de Guam, en el la propia pareja de la persona con EN. El
Es más frecuente en varones. 100.000 habitantes. Pacífico. miedo a un futuro incierto, la pérdida de
esperanzas o el sentirse sobrepasado por
Enfermedad Edad de comienzo: entre los La prevalencia varía entre 5 El origen de la enfermedad la responsabilidad de los nuevos cuidados
de 30 y 40 años, aunque se y 10 casos por cada 100.000 se encuentra en el oeste de pueden hacer que la pareja quiera huir de
Huntington puede dar en niños. habitantes. Europa: Francia, Alemania y esta situación y abandone a la persona
Afecta por igual a hombres La incidencia anual varía Holanda. enferma.
y mujeres entre 1 y 4 casos nuevos por La emigración de los hugo-
cada 100.000 habitantes. notes hacia América, Reino Todas estas consecuencias se pueden
Unido, Sudáfrica y Australia evitar o, al menos, paliar si la familia
extendió la enfermedad. aprende estrategias que le permita afron-
tar las situaciones y conflictos que se
Ataxia de Edad de comienzo: entre los La prevalencia es de 2 casos vayan presentando. Por ello, es tan
Friedreich 5 y 15 años, aunque se pue- por cada 100.000 habitantes. importante recibir ayuda de fuera, ya sea
de dar en niños de 18 apoyo psicológico o bien a través del
meses o a los 30 años. conocimiento de otras experiencias
Afecta por igual a hombres similares, como las que se comunican en
y mujeres las asociaciones de afectados.
Repercusiones en la sociedad
Por su carácter crónico, requieren
una atención sociosanitaria durante
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explican la pérdida del trabajo. trata de un hombre que ha formado una pierde autonomía para realizar las activida-
Repercusiones familiares pareja y la madre, en los demás casos. des cotidianas, muchas veces, de por vida. La
asistencia del hijo/a o esposo/a dependiente
Las EN suponen un coste importante, Se observa con frecuencia que cuando absorbe buena parte del tiempo de quien se
no sólo económico, para las familias. Si la los cuidados que precisa la persona afecta- hace cargo de ellos, desatendiendo otros
persona afectada precisa de la ayuda de da son muy intensos, el resto de la familia aspectos personales y sociales de la cuida-
otra para desenvolverse en la vida esfuerzo queda relegada a un segundo plano. La alte- dora. Se pueden crear situaciones de inter-
para el encargado de su cuidado. Toda la ración de la vida familiar afecta de forma dependencia emocional entre ésta y la per-
familia se ve afectada por la enfermedad, muy especial a los niño/as de la casa, más si sona enferma, de manera que a aquélla le
prácticamente, desde la aparición de la mis- son pequeños y no comprenden la situa- sea imposible desconectar de la situación,
ma. La comunicación del diagnóstico se vive ción. Se sienten apesadumbrados cuando incluso en momentos de esparcimiento, en
como una brecha en la vida familiar. Hay un perciben que los padres les dedican menos los que se puede sentir culpable al pensar
antes y un después de ese momento que tiempo para ocuparse de esta atención y que están abandonando al enfermo/a.
hace que se tengan que replantear las dis- pueden sentirse desatendidos e indefensos
tintas actividades de la familia, no sólo las por ello. Los padres se dan cuenta de que Los problemas más graves que pueden
que se llevan a cabo en su seno, sino las que algo va mal porque aparecen depresiones, surgir en el cuidador/a son los que afectan
atañen a cada uno/a de ellos/as. Con fre- fallos en los estudios, etc. a la salud. El más común es “el síndrome
cuencia, se produce una distorsión en los del cuidador quemado”, que implica la apa-
roles familiares. La mujer de la casa pasa a Pero la principal afectada por la enferme- rición de síntomas físicos y psicológicos.
ocuparse casi exclusivamente de la persona dad grave de uno de los miembros de la
familia suele ser, precisamente, la cuidadora, Si el cuidado recae sobre los padres, las
relaciones de pareja también pueden verse
DATOS EPIDEMIOLÓGICOS afectadas por la tensión emocional provoca-
da por la presencia de un hijo/a enfermo,
Perfil Epidemiología Otros datos como cuando éste/a aún es un niño/a. La fal-
ta de acuerdo en la forma de encarar la
Esclerosis Edad de comienzo: entre los La prevalencia varía según la Edad de comienzo: entre los enfermedad por carecer de información y
Múltiple 23 y 33 años, aunque puede zona geográfica, llegando a 23 y 33 años, aunque puede de criterios homogéneos;dificultad para dis-
aparecer a edades más tem- más de 30 casos por cada aparecer a edades más tem- frutar de momentos de intimidad por
pranas. 100.000 habitantes en los pranas. sobrecarga de trabajo de la madre o celos
Es más frecuente en mujeres. países nórdicos. En países Es más frecuente en mujeres. del padre porque aquélla dedique más tiem-
del sur de Europa la preva- po al cuidado del hijo/a enfermo que a la
lencia oscila entre 5 y 29 pareja, son circunstancias generadoras de
casos por cada 100.000 conflictos que pueden conducir a la separa-
habitantes. ción. Sin embargo, cuando se superan estas
situaciones, las relaciones de pareja pueden
Esclerosis Edad de comienzo: entre los La prevalencia es de 6 casos Se manifiesta por igual en salir reforzadas.
Lateral 40 y 70 años, aunque la edad por cada 100.000 habitantes. todas las razas y etnias.
Amiotrófica media se sitúa en torno a los La incidencia anual es de 2 Hay una elevada incidencia Los conflictos también se pueden dar en
55 años. casos nuevos por cada en la isla de Guam, en el la propia pareja de la persona con EN. El
Es más frecuente en varones. 100.000 habitantes. Pacífico. miedo a un futuro incierto, la pérdida de
esperanzas o el sentirse sobrepasado por
Enfermedad Edad de comienzo: entre los La prevalencia varía entre 5 El origen de la enfermedad la responsabilidad de los nuevos cuidados
de 30 y 40 años, aunque se y 10 casos por cada 100.000 se encuentra en el oeste de pueden hacer que la pareja quiera huir de
Huntington puede dar en niños. habitantes. Europa: Francia, Alemania y esta situación y abandone a la persona
Afecta por igual a hombres La incidencia anual varía Holanda. enferma.
y mujeres entre 1 y 4 casos nuevos por La emigración de los hugo-
cada 100.000 habitantes. notes hacia América, Reino Todas estas consecuencias se pueden
Unido, Sudáfrica y Australia evitar o, al menos, paliar si la familia
extendió la enfermedad. aprende estrategias que le permita afron-
tar las situaciones y conflictos que se
Ataxia de Edad de comienzo: entre los La prevalencia es de 2 casos vayan presentando. Por ello, es tan
Friedreich 5 y 15 años, aunque se pue- por cada 100.000 habitantes. importante recibir ayuda de fuera, ya sea
de dar en niños de 18 apoyo psicológico o bien a través del
meses o a los 30 años. conocimiento de otras experiencias
Afecta por igual a hombres similares, como las que se comunican en
y mujeres las asociaciones de afectados.
Repercusiones en la sociedad
Por su carácter crónico, requieren
una atención sociosanitaria durante
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